Pertemuan pasien GIST

Awalnya saya merasa seperti sendirian (khususnya di Indonesia) sebagai penderita GIST yang termasuk penyakit langka. Namun setelah melihat himpunan Elgeka (Forum Leukemia Granulositik Kronik dan GIST) di Facebook, saya mulai berkenalan dengan beberapa rekan lainnya yang juga terkena GIST.

Belum lama ini, Elgeka mengadakan pertemuan pasien GIST, Survivor dan Care Giver bertempat di Red Top Hotel, Jakarta, pada tanggal 3 Juli 2010 .

Dalam undangannya via Facebook dicantumkan bahwa pertemuan tersebut secara khusus membahas mengenai GIST dan segala sesuatu yang berhubungan dengannya. Terima kasih atas event dan undangannya, mba Lydia serta panitia lainnya…

Sempat juga terpikir oleh saya, kira2 bisa ngga ya saya ikut, saya bayangkan para pasien dan hadirin akan duduk selama paling tidak 2 jam mendengarkan ceramah atau sharing yang diberikan oleh pembicara… Padahal selama ini kalau saya duduk agak lama maka perut akan terasa nyeri dan pegel pada bagian yang dioperasi.  Setelah duduk agak lama biasanya saya belum bisa berdiri/jalan dengan tegak tapi terbungkuk mengurangi rasa nyeri sampai beberapa saat. Yang paling melegakan setelah itu adalah bisa berbaring meluruskan otot2 perut, menghilangkan rasa nyeri… Selain itu, dalam RSVP di Facebook, yang sudah confirmed akan hadir hanya 4 orang (termasuk saya)…

Tapi saya bulatkan niat saya untuk ikut, karena katanya akan banyak informasi menarik mengenai GIST…

Ternyata betul sekali, acaranya dihadiri pasien GIST dari berbagai kota (Jakarta, Serang, Bogor, Bandung, Purwokerto…),  menyenangkan, banyak informasi penting dan kita saling tukar pengalaman.  Berikut ini adalah beberapa hal yang bisa saya dapatkan:

1. Informasi dari himpunan Elgeka

Pertemuan kali ini merupakan pertemuan yang pertama yang membahas khusus mengenai GIST. Saat ini tercatat sekitar 50-60 orang yang menderita GIST, sementara itu jumlah penderita CML+GIST yang tercatat mencapai sekitar 500 orang, sehingga memang tidak banyak catatan mengenai penderita GIST. Himpunan ini membantu anggotanya a.l. dalam informasi terkait penyakit dan pengadaan obat (Glivec) serta silaturahmi untuk meningkatkan semangat dan kualitas hidup pasien. Sebagai pendukung dari acara adalah Pfizer yang juga produsen Sunitinib (Sutent®), yaitu second-line therapy untuk pasien GIST yang sudah imun terhadap Glivec®.

2. Penyedia obat/farmasi,

Pfizer memberikan keterangan mengenai second-line therapy dengan Sutent®. Menurut informasi, pasien yang resistant terhadap Glivec® diperkirakan mencapai 10%. Salah satu tanda2nya a.l. adanya dampak samping yang tidak dapat ditolerir, tumor tidak mengecil/tidak ada perbaikan dan tumor yang sudah diangkat tetap tumbuh lagi. Jangka waktu seorang pasien yang menjadi imun tidak dapat ditentukan.

Seperti halnya Glivec®, terapi dengan Sutent® juga memakan biaya yang tidak sedikit. Kalau Glivec® sekitar Rp30 juta per bulan maka Sutent® bisa mencapai Rp48 juta per bulan. Namun demikian, Pfizer memperkenalkan adanya Sutent® Patient Assistance Program (SPAP) untuk akses mendapatkan obat tersebut melalui subsidi. Hal yang serupa telah diterapkan oleh Novartis selaku produsen Glivec® (first-line therapy) melalui program Gleevec International Patient Assistant (GIPAP) yang kemudian diperbaharui dengan program Novartis Oncology Access (NOA).

Program SPAP dilakukan Pfizer bekerja sama dengan Axios Foundation (Novartis bekerjasama dengan Max Foundation), organisasi charity dengan base di Amerika Serikat. Selanjutnya prosesnya juga akan melibatkan YKI. Dalam hal ini pasien menghubungi Axios Foundation untuk program SPAP tersebut.

Sebagai informasi tambahan, Sutent juga digunakan dalam terapi untuk kanker ginjal (renal cell carcinoma atau RCC).

3. Penjelasan dan informasi dari dokter,

Dokter bedah digestif (dr.Benny Philipi, SpB-KBD) memberikan informasi2 penting mengenai GIST, a.l. statistik penderita yang umumnya pria, berkisar pada rentang usia pertengahan 40 dan 60 tahun (umur rata2 sekitar 52 tahun). Penyakit ini biasanya terdeteksi setelah ada gejala klinis dimana sel2 ganas sudah menyebar ke organ lainnya atau tumor sudah besar sekali. Penyebabnya sampai saat ini belum dapat diketahui (apakah makanan, minuman, zat kimia, dll.)

Therapy terutama diupayakan dengan mengangkat tumor secara utuh dan tidak ada yang tersisa. Apabila sudah dioperasi, pasien dapat diberikan Glivec® selama 7 bulan. Sementara untuk pasien yang inoperable, untuk seterusnya dilakukan terapi dengan Glivec®.

Walaupun penderita GIST yang tercatat tidak banyak, diperkirakan jumlah sebenarnya cukup banyak. Hal ini terjadi karena proses deteksi yang tidak mudah. Tidak disarankan biopsi karena dikhawatirkan adanya penyebaran.

4. Sharing dari sesama pasien.

Sesi ini sebesar merupakan yang cukup penting (informal) dimana pasien bisa berbagi pengalaman, kiat2 dan tips2 misalnya pola makan bagi pasien yang telah diangkat/dipotong lambungnya, CT Scan secara gratis di RSCM bagi pemegang kartu Askes, info tentang dokter2 onkologi dan lain sebagainya.

Dengan adanya sesi sharing, saya pikir para pasien merasa semangatnya menjadi terangkat (khususnya saya…), semua terlihat cerah2, tersenyum dan tidak seperti orang sakit, walaupun badannya ada yang kurus2 (termasuk saya juga). Sebagai informasi, sebagian besar pasien rupanya sering bertemu di RSCM ketika menunggu dokter sehingga sudah saling mengenal, sementara saya yang tidak dirawat di RSCM baru kali ini merasakan kebersamaan tersebut.

Mengingat manfaatnya yang besar, mudah2an pertemuan seperti ini bisa diadakan kembali pada masa mendatang…

Referensi:
materi pertemuan, axios-group.com, pfizer.com, pfizerpeduli.com, themaxfoundation.org, http://www.id.novartis.com, gistsupport.org