Terapi GIST – Mahal

Dokter onkologi saya memberitahu bahwa obat utama GIST adalah pisau (alias dioperasi). Dengan pisau, 96% GIST sudah teratasi (alhamdulillah dalam kasus saya GIST masih operable), untuk sisa 4%nya dilakukan pengobatan dengan obat buatan Novartis

(dari Switzerland) yang namanya Glivec. Cara kerja Glivec adalah dengan mengikat lokasi kegiatan enzyme tyrosine kinase dan menghentikan aktivitasnya. Obat tersebut sangat mahal (dosis 400mg sehari seharga USD110-130 yang harus diminum setiap hari …) kalau di Indonesia sekitar Rp1 juta sehari… Untuk kasus GIST yang inoperable, Glivec harus diminum seumur hidup… agar GIST tidak berkembang, syukur2 bisa mengecil/menghilang. Dalam kasus saya, dokter merekomendasikan Glivec selama 8 bulan, insya Allah bisa bersih total…

Gambar obat :

Dengan harga yang sangat mahal, tentunya tidak mudah bagi pasien GIST (dan leukemia kronik/CML yang bisa disembuhkan dengan Glivec) untuk mendapatkan pengobatan. Berdasarkan informasi, di Indonesia terdapat sekitar 250 penderita CML (Chronic Myeloid Leukemia) sedangkan untuk GIST sendiri belum ada datanya. Dalam hal ini, untungnya, Novartis memiliki program Novartis Oncology Access (NOA) bekerja sama dengan Yayasan Kanker Indonesia (YKI) yang menyediakan pengobatan secara gratis/subsidi sebagian. Kerjasama ini dimulai 30 Juni 2009.

Untuk mendapatkan keringanan tersebut, pasien bisa menghubungi YKI atau dokter hematologist onkologis, kemudian pasien akan dinilai oleh tim independen untuk menentukan program pembiayaannya.

Dalam kasus saya, dokter oncology langsung mengenalkan dengan petugas Novartis yang dengan telaten mendatangi rumah kemudian memberikan penjelasan mengenai pengobatan GIST, cerita mengenai pasien yang telah berhasil (untuk motivasi) serta memberikan informasi contact person dari kumpulan penderita GIST. Walaupun bukan sejenis kemoterapi yang dikenal dengan dampak negatifnya, GIST juga memiliki efek seperti mual2, pusing, menjadi lebih putih (?) yang kadarnya bergantung pada masing2 pasien (mudah2an saya dampaknya minimal/nihil). Petugas dari Novartis menginformasikan bahwa biasanya pasien meminum obat sebelum tidur, sehingga efeknya terjadi pada saat kita sedang tidur (alias tidak terasa).

Kita tanya juga petugasnya, kok obatnya bisa mahal banget ya? Menurut dia, harga tersebut untuk menutupi biaya riset dalam jumlah besar yang telah dikeluarkan dalam meneliti obat sampai benar2 menjadi produk yang efektif dan aman konsumsi. Setelah disetujui, maka produsennya akan mendapat hak paten selama 20 tahun, setelah itu, produsen2 lain dapat membuat produk generiknya (ooo, begitu tho…).

Setelah panjang lebar ngobrol dengan petugas Novartis, disimpulkan bahwa saya akan mendapatkan obat secara free melalui apotik afiliasi kantor mengingat sudah pernah ada kasus pembelian Glivec bagi pegawai di kantor saya… Alhamdulillah…

Sebelum memulai pengobatan, dokter meminta pemeriksaan darah dan CT Scan untuk dibandingkan dengan hasil setelah dilakukannya pengobatan (mudah2an sukses, dan clean, amin…).

Referensi: wikipedia.org, medicastore.com, glivec.com, novartis.com

16 thoughts on “Terapi GIST – Mahal

  1. Riri

    Saya di diagnose terkena GIST sejak th 2008. Dan sudah melakukan oprasi sebanyak 3 kali dan saya benar2 memohon pada Allah itu adalah oprasi saya yg terakhir.amien
    Tapi saya sangat sedih ketika baru 3 bl dari oprasi terakhir itu, berdasarkan hasil MRI semalam tumor tersebut sudah tumbuh kembali.oleh dokter saya dianjurkan memakai SUTEN
    Obat tersebut sangat2 mahal …….saya sangat membutuhkan obat tersebut.adakah program bantuan SUTEN seperti GLIVEC yg sangat luar biasa bantuannya bagi para pasien seperti saya
    Sepengetahuan saya SUTEN di produksi PFIZER
    Mohon info bagi yg mengerti bahkan memakai obat Suten tsb. Trima kasih kawan…..

    Reply
    1. antopurwanto Post author

      Kalau boleh informasinya :
      Apakah selama ini sudah konsumsi Glivec secara rutin? umumnya Sutent diberikan sebagai second-line therapy setelah pasien resistant/tidak-dapat ditangani oleh Glivec.

      Betul Sutent diproduksi oleh Pfizer dan harganya juga lebih mahal dari Glivec (k.l. 48jt vs 30jt / bulan). Namun setahu saya ada Sutent Patient Assistance Program (SPAP) yang bisa meringankan bagi konsumen Sutent. Program ini merupakan kerjasama Pfizer dengan Yayasan Kanker Indonesia (YKI) serta AXIOS Foundation

      Untuk lebih jelasnya coba menghubungi YKI di Jl.Sam Ratulangi, Jakarta :
      Telp: (021) 315 2603 eks.111.
      Fax: (021) 310 8170
      E-mail: ykipusat@gmail.com

      Semoga bermanfaat

      Reply
      1. Riri

        Trima kasih tanggapannya. Saya mengkonsumsi glivec secara rutin 6 tablet/ hari
        Saya telah menghubungi yki pusat dan sedang menunggu kapan saya bisa ketemu langsung dgn pihak pfizer…..sbb sepengetahuan saya pengguna Suten hanya 14 orang ….jika ada rekan2 yg memakai obat tersebut mohon kiranya dapet berbagi info dgn saya.
        Trima kasih ya…..
        Saya lg amat sangat sediiiiiih…..

        Reply
          1. Riri

            Mas Anto trima kasih balasannya. Kondisi terakhir saya saat ini adalah sangat drop setelah oprasi ke 4 dan ke 5 buat pemasangan stand di kedua ureter saya. Saya sejak agustus th lalu memutuskan tidak konsumsi Suten sbb tidak respon dan saya disarankan memakai Tasigna tp saya menolak. Saat ini para dokter sudah give up dan saya terbaring dirumah sbgi pasien paliatif.
            Saya masih manyimpan semangat dan setitik harapan akan keazaiban Allah……..salam sehat, riri

            Reply
            1. antopurwanto Post author

              mba Riri, selamat jalan ya…
              salut atas kesabaran dan ketabahannya
              insya Allah semuanya itu akan menjadi ampunan dan ridho Allah swt

              23 April 2013

              Reply
  2. Irfan

    Aslkm,
    Pa Anto Ibu saya sebelumnya telah mengalami tumor dan sudah menjalani operasi pengangkatan tumor. Setelah pasca operasi diketahui bahwa tumor tersebut adalah tumor ganas bernama GIST. lalu saya mencari melalui mbah Gugel dan menemukan Bapak Anto juga sebagai pengguna pengobatan untuk GISt yaitu Glivec sperti yang direkomendasikan dokter yang menangani Ibu saya. saya ingin menanyakan
    1. bagaimana efek yang dirasakan atas pengguaan Glivec tersebut.?
    2. berapa lama penggunaan obat glivec ini sampai orang tua saya benar2 sembuh?
    3. Bagaimana caranya saya dapat mendapatkan Glivec tersebut dengan harga terjangkau?
    terima kasih sebelumny saya ucapkan atas perhatian dan bantuan Pa Anto.

    Reply
    1. antopurwanto Post author

      wa alaikum salam wr.wb.

      produsen Glivec yaitu Novartis pernah menyampaikan informasi mengenai efek samping Glivec sebagaimana link berikut : (klik : Pengumuman Novartis).

      namun demikian, efek yang dirasakan bisa berbeda dari satu pasien dengan pasien lainnya. contohnya saya sendiri, tidak banyak merasakan efek yang parah, paling2 hanya mual2, sedikit pusing dan diare. efek yang saya rasakan tersebut hilang dengan sendirinya setelah beberapa minggu konsumsi Glivec.

      lama penggunaan juga berbeda antar pasien. saya diperbolehkan oleh tim dokter untuk berhenti dari Glivec setelah 8 bulan terapi (dosis 4 tablet perhari).

      untuk mendapatkan Glivec secara subsidi bisa menghubungi Yayasan Kanker Indonesia yang bekerjasama dengan Elgeka yaitu wadah pasien yang mengkonsumsi obat Glivec.

      oya, informasi mengenai Elgeka ada juga di Facebook : FB forum LGK dan GIST. untuk informasi lebih lanjut mengenai Elgeka bisa menghubungi mba Lydia (Sekjen Elgeka).

      Reply
  3. ferry

    Aslkum pak anto
    bisa minta nomer telepon ? saya juga didiagnosa GIST tapi untuk saat ini saya belum melakukan operasi . mungkin ada beberapa hal yang bisa saya tanyakan..?

    Salam kenal

    Ferry

    Reply
  4. fani rakhmah

    assalamu’alaikum Pak Anto,
    bapak saya penderita tumor ginjal, sudah dilakukan pengangkatan dan sekarang sudah penyebaran yg dikenal dengan MRCC. Dokter memberikan terapi obat dengan Subnitinib.
    Saya menemukan blog bapak ini dan ada pembahasan juga tentang subnitinib.
    Konsumsi obat baru hari ini akan dimulai, dari segi harga obat ini begitu mahal bagi keluarga kami. Yang saya ingin tanyakan, mengenai kerjasama YKI dan phzer apa masih ada ya sekarang?
    Mengenai penggunaan obat ini bagaimana? efek nya atau pengaruh makanan yang lain?
    Terima kasih

    Fani R

    Reply
    1. antopurwanto Post author

      Wa alaikum salam wr.wb.

      Sunitinib atau dikenal dengan nama dagang Sutent setahu saya beberapa bulan yang lalu masih belum dijamin BPJS. Tapi terakhir ini saya belum update perkembangannya apakah sudah dijamin atau belum…

      Berdasarkan informasi, Sutent memiliki efek yang cukup “berat” tetapi kembali kepada kondisi masing2 pasien. Bisa berbeda. Ada pasien yang merasakan efek ringan ada juga yang merasakan efek berat.

      Untuk lebih jelasnya sebaiknya menghubungi dokter atau RS yang merawat bapak, biasanya mereka memiliki informasi mengenai coverage BPJS. Dulu saya diberi informasi oleh dokter onkologi saya bahwa Glivec bisa diperoleh dengan subsidi.

      Dalam forum Facebook/Elgeka, saya pernah melihat ada beberapa pasien/keluarga yang masih memiliki obat Sutent yang tidak digunakan. Ditawarkan kepada pasien yang berminat.

      Demikian, semoga ayahanda bisa lekas pulih dan sehat kembali.

      Reply
  5. ferry

    aslkum bu Fani, saya sdah konsum glivec selama 2 tahun alhamdulilah tdak ada efek yang significat cuma mudah haus saja dan mual. jadi disarankan minum glivec setelah makan. kalau yg saya tahu glivec termasuk imatinib bukan subnitinib. Obat Glivec sudah tercover dalam BPJS bu fani jadi tidak perlu bayar.
    Semoga bermanfaay dan tetep bangun energi positif bu fani.., karena pikiran juga mempengaruhi penyembuhan penyakit…. Kalau bisa minum air yang ph 9,5 saya di bali sekarang biasa minum air Kangen ph 9,5. untuk mendukung penyembuhan

    Reply
    1. antopurwanto Post author

      Terima kasih atas sharing nya🙂
      Betul energi positif, pikiran yang optimis dan hati yang lapang bisa memperbaiki kondisi kesehatan. Tampaknya di Bali lingkungannya mendukung ya, alamnya indah, pantai dan gunung🙂

      Reply

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s