Artikel berikut saya dapatkan dari tulisannya kang Andrian Rakhmatsyah dari Elgeka Jawa Barat. Atas ijin ybs saya posting kembali di blog ini karena menurut saya informasinya cukup bermanfaat. Beberapa kata saya edit sedikit tanpa mengurangi makna dari tulisan aslinya :
Pemeriksaan 6 bulan Glivec
Tidak terasa, sudah 6 bulan saya menjalani terapi Glivec. Seperti biasanya, dokter meminta saya untuk periksa darah setiap bulannya.
Namun, untuk kondisi bulan November 2010 saya tidak melakukan cek darah karena dokter melihat kondisi yang membaik pada bulan Oktober 2010, sehingga pemeriksaan dilakukan 2 bulan sekali.
Khusus bulan VI, pemeriksaan dilakukan secara detil, lebih detil dari pemeriksaan di bulan IV. Beberapa parameter tidak bisa diperiksa di laboratorium biasa. Bahkan Prodia Pondok Indah yang sudah cukup lengkap pemeriksaannya (lebih lengkap dari RS dan poliklinik langganan saya) juga tidak memiliki peralatannya. Akhirnya saya ke Prodia Pusat di Jl.Kramat Raya, Jakarta, yang memiliki fasilitas lebih lengkap.
.
Saya mendapat info dari FB account-nya GIST Support International bahwa pada bulan September ini Novartis menyampaikan pengumuman penting mengenai Glivec.
Hal ini disampaikan karena Novartis Pharmaceuticals Corporation menerima surat peringatan dari US Food and Drug Administration (FDA), yaitu Badan Pengawas Makanan dan Obat di Amerika Serikat.
FDA menyatakan bahwa informasi pada situs internet www.gistalliance.com dapat menimbulkan informasi yang kurang tepat mengenai Glivec. Sehubungan dengan itu, Novartis memberikan koreksi sebagaimana tercantum pada surat pengumuman yang dimuat dalam situs dimaksud. Judul tulisannya adalah sebagai berikut :
IMPORTANT CORRECTION OF DRUG INFORMATION
about Gleevec® (imatinib mesylate)
Tablets for Oral Use
Awalnya saya merasa seperti sendirian (khususnya di Indonesia) sebagai penderita GIST yang termasuk penyakit langka. Namun setelah melihat himpunan Elgeka (Forum Leukemia Granulositik Kronik dan GIST) di Facebook, saya mulai berkenalan dengan beberapa rekan lainnya yang juga terkena GIST.
Belum lama ini, Elgeka mengadakan pertemuan pasien GIST, Survivor dan Care Giver bertempat di Red Top Hotel, Jakarta, pada tanggal 3 Juli 2010 .
Dalam undangannya via Facebook dicantumkan bahwa pertemuan tersebut secara khusus membahas mengenai GIST dan segala sesuatu yang berhubungan dengannya. Terima kasih atas event dan undangannya, mba Lydia serta panitia lainnya…
Setelah membuat blog ini, saya banyak mendapat respon dan masukan, terima kasih banyak ya… saya juga mendapat teman baru, seorang penderita CML (sudah 6 tahun) dan seorang penderita GIST, semangat ya, kita saling mendukung…
Salah satu masukan yang saya terima adalah mengenai hal2 yang perlu diperhatikan termasuk obat yang tidak boleh diminum bersama dengan Glivec…
Dokter onkologi saya memberitahu bahwa obat utama GIST adalah pisau (alias dioperasi). Dengan pisau, 96% GIST sudah teratasi (alhamdulillah dalam kasus saya GIST masih operable), untuk sisa 4%nya dilakukan pengobatan dengan obat buatan Novartis
(dari Switzerland) yang namanya Glivec. Cara kerja Glivec adalah dengan mengikat lokasi kegiatan enzyme tyrosine kinase dan menghentikan aktivitasnya. Obat tersebut sangat mahal (dosis 400mg sehari seharga USD110-130 yang harus diminum setiap hari …) kalau di Indonesia sekitar Rp1 juta sehari… Untuk kasus GIST yang inoperable, Glivec harus diminum seumur hidup… agar GIST tidak berkembang, syukur2 bisa mengecil/menghilang. Dalam kasus saya, dokter merekomendasikan Glivec selama 8 bulan, insya Allah bisa bersih total…
Hidup Sehat ... 
