Terapi Alternatif untuk GIST

Sudah lama juga saya tidak posting artikel… terakhir saya posting di bulan Mei 2013 mengenai obat Stivarga (reforafenib) sebagai third-line therapy apabila Glivec dan Sutent tidak berhasil…

Awal tahun ini, saya banyak posting artikel dengan topik di luar GIST, hal ini tidak lain karena saya mendapat “peringatan” berupa musibah kecelakaan sepeda di bulan Februari 2013.  Jadinya artikel di awal tahun banyak terkait dengan patah tulang selangka/bahu (clavicle multiple fractures).

Setelah saya membaca komentar dari mas Firman (GISTer) maka saya tergugah kembali dan diniatkan untuk lebih sering menulis lagi. Terima kasih mas Firman…

Sepanjang yang sudah saya ketahui, terapi untuk GIST adalah melalui targeted therapy dengan menggunakan obat yang diminum (oral) seperti Glivec, Sutent dan Stivarga.

Ketiga jenis obat tersebut merupakan obat yang telah diuji secara klinis dan telah disetujui oleh FDA (BPOM nya Amerika).  Walaupun demikian masih ada lagi beberapa obat medis yang sudah diujicobakan kepada pasien GIST tetapi masih dalam taraf uji klinis. Dari situs gistsupport.org diketahui ada 66 penelitian yang saat ini sedang berjalan, termasuk 26 di Amerika, 26 di Eropa dan 30 di Asia.

Di luar proses pengobatan secara medis tersebut, ternyata ada juga pasien yang menempuh cara lain untuk menghadapi GIST yang dideritanya, berikut adalah contohnya :

1. Bebas dari kekambuhan tanpa Glivec.

Seorang pasien wanita di Inggris, Judith Robinson, dioperasi pada tahun 2001.  Dia tidak diberikan terapi Glivec mengingat tumor ganas yang cukup besar (diameter 17cm) sudah diangkat total beserta jaringan di sekitarnya dan tidak ada penyebaran/metastasis.  

Setiap tahun setelah operasi, dia rajin menjalani kontrol dengan CT Scan… dan hasilnya baik. Selama bertahun-tahun, tidak ada kekambuhan dan tidak ada penyebaran.

Barulah pada tahun 2009 diketahui adanya kista yang tumbuh dan menjadi tumor yang ternyata GIST yang kambuh serta sudah menyebar ke hati/liver.  Setelah itu, setelah bertahun2 menghadapi GIST tanpa pengobatan apapun, barulah dia mengkonsumsi Glivec dengan harapan tumornya akan mengecil.  
Akhirnya, pada tahun 2010, dia dioperasi kembali, tumor GIST diangkat beserta 40% organ hati/liver.  Setelah operasi, dia harus rutin kontrol dengan CT Scan setiap 3 bulan.  Dan tidak ada terapi secara medis yang dilakukan … dia tetap tidak mengkonsumsi Glivec… sampai sekarang.  

Dia bilang “so far so good“… tapi “I’ll go back onto the Glivec if I have to“… jadi sementara, sampai saat ini kondisinya baik2 saja, walaupun tanpa Glivec. Namun demikian, apabila kondisinya mengharuskan, maka dia akan kembali mengkonsumsi Glivec…

2. Upaya dengan Jaket anti kanker.

Seorang bapak pensiunan PNS (di Indonesia), telah diangkat tumor GIST nya beserta seluruh lambungnya dan juga diangkat limpanya.

Setelah dioperasi beliau tidak mengkonsumsi Glivec, walaupun ada jaminan 100% dari ASKES untuk pensiunan PNS.  

Apa yang dilakukan beliau ? mencoba terapi dengan  menggunakan jaket anti kanker…  Terapi ini sebenarnya sudah cukup banyak diberitakan di media massa Indonesia.  Walaupun utamanya lebih kepada pengobatan untuk kanker payudara, namun DR Warsito Taruno sebagai penemu jaket tersebut juga mencoba penerapannya pada beberapa jenis kanker termasuk GIST…

Sampai saat ini tampaknya kondisi bapak tersebut cukup baik… mudah2an tetap sehat ya pak🙂

Demikianlah, dari berbagai upaya, terdapat upaya yang lazim dilakukan melalui pengobatan medis seperti yang dilakukan oleh kebanyakan pasien GIST (seperti saya juga).  Namun, ada pula upaya lain yang diusahakan pasien GIST… sebagaimana contoh di atas.

Saya tidak bermaksud membanding2kan upaya2 terapi kanker, melainkan hanya ingin menyampaikan, bahwa sebenarnya hanya Yang Maha Kuasa dan Yang Maha Penyembuh lah yang bisa mengobati kita.  Walaupun demikian, kita wajib berusaha (termasuk secara medis) dan juga janga lupa berdoa🙂

Salam sehat.

23 thoughts on “Terapi Alternatif untuk GIST

  1. Firman

    Mas Anto, wah senangnya sudah ada posting baru. Apalagi yg dibahas mengenai GIST. Saya pikir sih banyak para GISTer dan keluarganya di Indonesia membaca blog mas Anto sebagai referensi dan pembelajaran. Seperti blog punya mas Oce Kojiro untuk penderita CML. Kembali ke GIST, sebagai survival GIST mas Anto kan sudah tidak komsumsi Glivec utk adjuvant therapy beberapa tahun ini. Bagaimana hasil pengecekan CT Scan terakhir? Saya berharap GIST tidak kembali. Kalau dari ukuran size GIST, punya saya juga masuk ukuran High Risk (>10 cm), apalagi sudah metastatic ke Liver. Bulan Juli ini rencananya mau CT scan setelah 3 bulan komsumsi Glivec. GIST saya belum di-operasi, insyaallah kalau mengecil akan diangkat baik GIST yang di usus halus maupun yang di liver. Kalau operasi berhasil, saya tentunya tetap harus minum Glivec utk mencegah kekambuhan. Makanya saya selalu menanti tulisan mas Anto. Saya juga tidak mau komsumsi Glivec terus seumur hidup. Kalau mas Anto bisa survive, insyaallah saya juga dikasih kesembuhan. Aamiin YRA.

    Reply
    1. antopurwanto Post author

      Betul, saya sudah berhenti adjuvant therapy dengan Glivec sejak 2011… Rencananya akan CT scan ulang bulan Juni/Juli ini…

      Mudah2an mas Firman juga bisa berhasil terapi dan operasinya.

      Dari apa yang saya baca, banyak kok pasien yang sudah dioperasi bisa berhenti dari Glivec. Walaupun demikian, sebagaimana cerita Judith Robinson di atas, setelah bertahun2 bisa saja GIST itu muncul kembali…oleh karena itu dokter akan meminta pasien untuk melakukan kontrol CT Scan secara berkala.

      Mudah2an kita semua tetap mendapat kesehatan yang barokah🙂

      Salam

      Reply
  2. Christine

    Salam kenal,

    Saya Christine , mau tanya kalau tumornya tidak diangkat bisa gak tidak minum glivec lagi, soalnya mama saya umur 74 tahun menderita tumor gist. Untuk sementara sekarang di berhentikan dulu karena HB turun 6,8 jadi untuk tahun ini 2 kali tranfusi darah.
    Minta Komentarnya Pak.

    Thanks

    Reply
    1. antopurwanto Post author

      Salam kenal juga…

      Setahu saya, memang Glivec memiliki efek samping dan salah satunya adalah anemia.

      Untuk tindaklanjut penanganan side efek perlu konsultasi dengan dokter onkologi yang menangani. Nanti dokter bisa memutuskan apakah perlu tindakan khusus seperti transfusi darah untuk meningkatkan Hb, mengatur dosisnya Glivec, bahkan bisa saja menghentikan Glivec nya dan menggantinya (atau tidak) dengan obat lainnya. Tapi itu semua akan dibahas oleh tim dokter yang menanganinya…

      Demikian, semoga mama nya lekas pulih kembali.

      Salam…

      Reply
  3. linda

    salam kenal..
    Nama saya linda..mama sy kena gist udh bbrp taon mnm glivec,apa hb pasien gist bs naek turun hb nya?ada obat buat meningkatkan hb nya slain mkn yg bergizi?

    tx before..

    Reply
    1. antopurwanto Post author

      Efek Glivec salah satunya adalah Hb yang turun.

      Untuk meningkatkan Hb bisa dengan makanan yang mengandung banyak zat besi (Fe) seperti buah bit (saya biasa minum jusnya), sayur bayam, hati (sapi, kambing, ayam) dll.

      Obat2an ada juga seperti table/kapsul zat besi (Sangobion, Maltofer, dll.) ataupun infus zat besi… tapi menggunakan obat2an ini perlu diimbangi dengan minum air putih yang cukup karena dapat meningkatkan kerja ginjal.

      Reply
    1. antopurwanto Post author

      sebenarnya bagi pasien GIST yang sudah dioperasi secara total, alias diambil keseluruhan jaringan tumor/kanker GISTnya maka sudah tidak ada sel-sel kanker yang tersisa. untuk lebih amannya, biasanya dokter akan mengambil margin atau mengoperasi tidak hanya jaringan yang kasat mata melainkan juga jaringan didekatnya.

      untuk pasien tersebut (seperti saya) dokter akan memberikan Glivec untuk adjuvant therapy, jadi untuk menekan sel-sel kanker yang “mungkin” masih tersisa. tentunya kalau sudah tidak ada sel kanker yang tersisa, maka tidak perlu diberikan obat. tetapi terapi tersebut menurut saya lebih kepada upaya pencegahan dan pembersihan.

      kalau tidak salah sekarang ini standar minimumnya sudah dinaikkan menjadi 1 tahun (saya masih kebagian 8 bulan)

      untuk diagnosa GIST sebenarnya baru diketahui setelah operasi. jaringan yang diangkat dari operasi tersebut dianalisa dan diketahui ternyata jaringan kanker GIST. namun demikian awalnya saya didiagnosa ada tumor yang cukup besar di dekat lambung dan pankreas, selain itu juga sering mengeluh karena ada pendarahan dan nyeri di daerah lambung/pankreas. sebelum dioperasi masih belum tahu kalau itu jenisnya GIST, dikiranya hanya tumor yang jinak…

      sebagai info tambahan, sebenarnya untuk tumor tersebut pernah ada operasi di lokasi yang sama tahun 2001, tetapi kemudian tumbuh lagi beberapa tahun setelah operasi… mudah2an setelah operasi di 2010 tidak tumbuh lagi🙂

      salam

      Reply
        1. antopurwanto Post author

          untuk kasus yang tidak bisa dioperasi, umumnya menggunakan Glivec sebagai first line therapy atau upaya pertama mengurangi/mengecilkan/menghilangkan tumor GIST, termasuk yang berada di berbagai organ seperti liver dan paru2… apakah sudah mencoba terapi dengan GIST? saran saya adalah menghubungi dokter onkologi yang memiliki pengalaman dengan GIST, termasuk kasus yang sudah menyebar ke organ selain lambung dan usus…
          semoga ibunda lekas pulih🙂
          salam

          Reply
          1. linda

            Dear Pak Anto,

            Sekarang disuruh dktr untuk menaikan dosis obat glivec dr 4 butir menjadi 6 butir dulu,dktr menganjurkan diganti obat SUTEN,mengingat obat itu sangat mahal sekali kami tdk mampu menbeli nya,,obat tsb blm ada program nya di rscm….dan rencana senin ini mo transfusi darah krn hb ny 7,5 pak..

            Reply
            1. antopurwanto Post author

              untuk beberapa kasus GIST, ada yang cocok dengan Glivec dan ada yang cocok dengan Sutent. Obat2 tersebut harganya memang mahal, sehingga sebagian besar pasien menggunakan skema asuransi atau program subsidi kerjasama produsen obat dan Yayasan Kanker Indonesia (YKI). Untuk Sutent saya pernah mendengar (2010) sudah ada program donasi ke YKI. Namun demikian saat ini saya tidak ada informasi lebih lanjut apakah program donasi bekerjasama dengan YKI tersebut masih ada atau tidak. Mungkin bisa dicoba untuk menghubungi YKI Pusat di Menteng, Jakarta.

              Demikian semoga ibunda bisa cepat pulih kembali.
              Salam

              Reply
        2. Firman

          @Monokuro Shop, boleh tahu GIST ibu anda seperti apa? Selain menyebar ke Liver ada dimana lagi GIST ditemukan? Ukuran berapa? Saya punya kasus yang sama, pertama kali ditemukan GIST saya ada di small instentine (usus halus) dan juga sudah menyebar ke Liver. Ukuran di Liver pada saat didiagnosa GIST adalah 13 cm. Untuk diketahui, GIST adalah sejenis Malignant Tumor jenis Sarcomas yang menyerang organ pencernaan dan pada umumnya memang menyebar ke Liver. Dalam kasus saya pada saat didiagnosa juga tidak bisa dioperasi. Kemudian dokter menyarankan saya treatment Glivec dosis 600 mg/hari. Setelah 6 bulan treatment GLIVEC, GIST di liver saya menjadi 6 cm. Setelah itu dokter memutuskan untuk operasi pengangkatan GIST pada sept 2013. Liver sebelah kanan saya diangkat, memang sengaja diangkat semua untuk memastikan jaringan GIST terangkat semua. Jadi Liver saya hanya tersisa sebelah kiri. Begitu juga GIST yang di Small Instentine. setelah itu saya adjuvant treatment Glivec hingga saat ini dengan dosis 400 mg/hari. Persis seperti info mas Anto, dokter menyarankan adjuvant therapy Glivec minimal 1 tahun setelah operasi. Alhamdulillah setelah operasi saya sudah melakukan check CT Scan 2 kali dan hasilnya bersih. Insyaallah saya akan berhenti minum Glivec akhir agustus 2014. Kalau anda ingin info lebih lanjut boleh menghubungi saya langsung di firman_syahbudi@yahoo.com.
          Semoga Ibu anda kembali sehat seperti yang terjadi pada kami. Yang penting tidak boleh menyerah. Insyaallah dikasih jalan.

          Reply
    1. antopurwanto Post author

      Memang masalah komunikasi dan informasi kesehatan di Indonesia masih belum sempurna dan perlu banyak perbaikan, namun demikian, berdasarkan pengalaman saya, penyakit yang saya derita justru bisa ditangani melalui terapi secara medis… memang biayanya tidak murah… tapi dengan adanya fasilitas ASKES, Jamkesmas, BPJS dll, sudah sangat membantu…
      Mudah2an pelayanan kesehatan di Indonesia bisa semakin baik.
      Salam

      Reply
  4. chandra

    Pa anton saya penderita knf nasofaring. Sudah menjalani terapi herbal (alternatif) selama 7 bln. Kondisi semakin lama membingungkan.
    Sekarang saya bingung hrs menjalani apa karena medis saya ragu. Alternatif jg mulai ragu.
    Sdg mempertimbangkan utk radioterapi. Namun membaca beberapa artikel tentang radioterapi, Efek yang timbul, dan keampuhannya. Membuat saya ragu lagi.
    O iya untuk upaya medis, saya jg hrs menjalankan biopsi.
    Sebelumnya saya sdh pernah 2 kali biopsi (2012) dan yang kedua itu membuat darah keluar terus menerus.
    Untuk biopsi lagi saya ngga mau (takut).
    Membaca blog pa anton tentang glivec. Adakah solusi terapi untuk saya penderita knf?.
    Terimakasih saran dan masukan pa…

    Reply
    1. antopurwanto Post author

      Untuk kanker nasofaring secara umum diketahui ada beberapa tindakan medis yang bisa dilakukan. antara lain adalah operasi, radiation therapy, photon therapy, radio surgery dan kemoterapi. Masing-masing metode tentunya ada plus-minusnya. Tim dokter yang akan menentukan jenis terapi yang akan dilakukan berdasarkan kondisi pasien. Tim dokter yang baik bisa mengikutsertakan beberapa ahli yang terkait seperti oncologists (spesialis kanker), radiation oncologists, ahli bedah, otolaryngologists (spesiali di sekitar area nasofaring), maxillofacial prosthodontists (specialis bedah di area sekitar leher) dan dokter gigi. Hal ini diperlukan karena lokasi nasofaring itu sendiri.

      Mengenai biopsi, terdapat pro dan kontra. Di satu sisi bisa digunakan untuk mendeteksi jaringan kanker, sementara itu di sisi lain bisa juga mengakibatkan efek samping seperti pendarahan dan penyebaran kankernya. Pada kasus yang saya alami, dokter tidak berani melakukan biopsi karena khawatir terjadi pendarahan sehingga langsung dioperasi tanpa biopsi terlebih dahulu.

      Selanjutnya, pengalaman saya sendiri dengan obat2an herbal kurang berhasil. Saya sudah mencoba berbagai terapi herbal tetapi tidak ada efektif. Walaupun demikian, ada juga beberapa kasus dimana pasien kanker bisa sembuh melalui terapi herbal. Jadi tidak berlaku secara umum.

      Demikian informasi yang bisa saya sampaikan sebagai bahan untuk konsultasi dengan dokter yang merawatnya. Semoga bermanfaat.

      Reply
  5. santo

    Terimakasih pak atas artikelnya, Mau bagi cerita saja. Ayah saya 73 thn. Tahun 2010 operasi GIST (tumornya ukup besar sekitar 15 cm dan ada 2 bagian, waktu itu yg operasi Dr. Lie Dharmawan di RS. Husada dan berjalan sukses, setelah masa operasi orang tua sy diwajibkan kemo di Dharmais, namaun krn beliau takut, dia menoba berbagai ramuan tradisional termasuk daun sirsak. Pas 1 tahun kemudian HBnya turun drastis, setelah dicek ternyata tumor muncul kembali dgn posisi lebih bahaya krn di lever dan ada beberapa titik. Setelah konsultasi dgn Dr. Eternis diputuskan utk meminum Glivec, Wahterlihat lebih muda ternyata obatnya harganya luar biasa mahalnya (1 pill 400 gram -/+ 1 jt) dan hrs minum tiap hari, Untung Novartis ada kasih subsidi ke YKI kalau gak, gak tau lagi deh.
    Sekarang uda memasuki tahun ke 5 pasca meminum glivec. Efek samping negative : darah putih selalu dibawah normal krn memang sebenarnya obat ini utk leukimia. Efek positif : kondisi tubuh ayah saya terlihat lebih muda, menurut dokter krn efek pembaruan sel baru untuk menekan tumor. (Glivec tidak menyembuhkan). Cuma saat ini saya sgt risau sekali, krn Novartis telah membatasi kesediaan glivek di YKI dan dianjurkan menggunakan BPJS. Waduh ini merepotksan sekali krn saya hrs kerja dan tidak mungkin membiarkan orang tua ngurus BPJS sendiri, dari faskes 1, Rumah Sakit type B baru ke Dharmasi. Bisa bisa penyakit darah tingginya kumat akibat mengantri. Kalau ikut YKI kita harus membeli obat non subsidi sekitar Rp. 6 juta tiap bulan, sisanya diberi yang subsidi. Memang kasiat Glivec manjur sekali sampai saat ini, cuma beban biaya lumayan besar. Sekiranya ada teman-teman mempunyai jalan lain utk mendapatkan Glivec lebih murah diluar BPJS, atau mungkin ada obat pengganti Glivec, krn kabarnya Hak Patent Glive telah habis, sehingga farmasi lain bisa menggunakan formula yang ada, semoga saja ada obat yan g lebih murah pengganti Glivecnya Novartis. Saya tidak tau bagaimana Novartis bisa menghargai Glivec sebegitu mahalnya. Terimakasih. Maaf curhat terlalu panjang.

    Reply
    1. antopurwanto Post author

      Terima kasih mas Santo atas sharing informasinya.

      Setahu saya memang yang paling murah adalah melalui BPJS karena obat tersebut mahal, sekitar sejuta/perhari dan BPJS bisa memberi keringangan yang luar biasa. Hanya saja untuk bisa mendapatkan fasilitas BPJS memang butuh kesabaran tingkat tinggi.

      Saya sendiri tidak melalui BPJS karena ada fasilitas asuransi dari kantor. Mungkin mas Santo bisa diskusi dengan teman2 GISTer atau keluarga nya yang juga mendapatkan Glivec melalui BPJS. Apabila mas Santo ingin diskusi bisa ikut dalam forum Elgeka di Facebook. Umumnya teman2 Elgeka menggunakan fasilitas BPJS untuk mendapatkan Glivec…

      Mengenai obat generik atau pengganti Glivec yang patent nya sudah habis saya belum ada informasi.

      Semoga ayahanda sehat selalu dan tetap awet muda🙂

      Reply

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s