Umumnya keganasan penyakit kanker digolongkan ke dalam beberapa stadium. Beberapa hal yang diperhatikan dalam menentukan stadium tersebut, adalah : lokasi tumor; apakah sudah menyebar kepada organ/jaringan tertentu; dan apakah sudah mempengaruhi fungsi dari organ2 tubuh. Dokter akan melakukan diagnosa dalam menentukan stadium tersebut, penetapan stadium tidak akan dilakukan sebelum dilakukan pengujian/test. Dengan mengetahui stadium yang diderita pasien, dokter dapat menentukan tindakan terbaik dan membantu dalam prediksi kemungkinan pemulihan/kesembuhan. Terdapat beberapa gambaran stadium untuk berbagai jenis kanker yang berbeda.
Untuk kanker umum biasanya dikenal metode TNM System dan Numeral Staging. Sementara itu untuk GIST dikenal Fletcher Risk Table, Lasota Risk Table, NCCN Risk Table dan AJCC Staging.
TNM System
Salah satu gambaran stadium adalah dengan menggunakan TNM system, yang menggolongkan stadium berdasarkan 3 faktor : tumor (T), jaringan kelenjar getah bening atau lymph nodes (N) di sekitar tumor, dan apakah tumor sudah menyebar kepada organ2 tubuh lainnya (metastasis, M). Stadium dalam TNM system, terdiri dari clinical stage (sebelum operasi pengambilan jaringan) dan pathologic stage (sesudah operasi) yang ditandai dengan “c” atau “p”, contohnya cT3N1M0 atau pT2N0.
Numeral Staging
Yang umum dikenal juga antara lain penggunaan angka (Overall Stage Grouping) atau Roman Numeral Staging. Sistem ini menggunakan angka I, II, III, dan IV (serta 0) untuk menggambarkan perkembangan penyakit kanker. Tahapannya adalah :
- Stadium 0 carcinoma in situ (tahap awal pembentukan di suatu jaringan).
- Stadium I kanker sudah muncul dan terlokalisir di suatu jaringan.
- Stadium II kanker berkembang pada suatu lokasi.
- Stadium III kanker berkembang, bedanya dg Stadium II tergantung pada jenis kanker.
- Stadium IV kanker sudah menyebar.
Namun, sistem di atas tidak diterapkan sebagai praktek baku untuk kanker GIST. Dokter akan melihat beberapa faktor untuk melihat prognosis (kemungkinan sembuh) dan risiko tertentu terkait tingkat agresif nya suatu tumor. Dokter akan menentukan seberapa cepat tumor akan berkembang dan kemungkinan kekambuhan setelah operasi. Faktor umum yang digunakan meliputi ukuran, laju pembelahan sel, dan lokasi tumor berawal.
Untuk kanker GIST diketahui ada beberapa metoda dalam penetapan stadium :
NIH atau Fletcher Risk Table
Pada 2001, National Institutes of Health di Amerika Serikat mengadakan konferensi terkait GIST, kemudian suatu skema dikembangkan oleh Fletcher dkk, biasa disebut sebagai NIH risk table atau Fletcher risk table.
Tabel Fletcher di atas ditetapkan berdasarkan konsensus opini para profesional.
Dengan menggunakan tabel Fletcher maka saya memiliki risiko tinggi karena ukuran GIST yang > 10cm…
Miettinen & Lasota Risk Table
Berbeda dengan tabel Fletcher, tabel Miettinen & Lasota dirumuskan bukan berdasarkan konsensus opini profesional namun berdasarkan data aktual sekitar 1900 pasien GIST (2006) dengan menggunakan lokasi GIST :
Terlihat bahwa risiko lebih tinggi pada lokasi selain lambung.
NCCN Risk Table for GIST
The NCCN (National Comprehensive Cancer Network) GIST Task Force mengadopsi tabel di atas (Miettinen and Lasota), dan kedua tabel ini diperhitungkan sebagai metoda terbaik dalam prediksi risiko kekambuhan GIST. Berikut adalah tabel NCCN yang merupakan “modifikasi” dari tabel Miettinen & Lasota :
AJCC Staging
The American Joint Committee on Cancer (AJCC) memperkenalkan kriteria baru dalam tahapan stadium untuk GIST, yang digunakan sejak 2010. Dengan demikian, laporan pathology sejak 2010 menggunakan skema ini.
Skema yang digunakan AJCC menggunakan metoda TNM (Tumor Node Metastasis) sebagaimana telah dijelaskan di atas. Untuk GIST, status N (Lymph Node/Kelenjar Getah Bening) umumnya hampir = 0 karena GIST jarang menyebar ke kelenjar getah bening. Status M (Metastasis/Penyebaran) = 0 jika tidak ada penyebaran dan = 1 jika ada penyebaran.
Di samping TNM, AJCC menggunakan tingkatan berdasarkan mitotic rate: “Low Grade/Tingkat Rendah” jika parameternya < 5 / 50Hpf, dan and "High Grade/Tingkat Tinggi" jika parameternya lebih besar atau sama dengan 6 / Hpf. Secara umum dinilai pula risikonya lebih tinggi pada GIST yang berlokasi pada organ selain lambung.
Suatu hal yang saya agak heran, termasuk dari hasil patologi yang saya dapatkan di Indonesia adalah tidak adanya informasi mengenai mitotic rate.
Dengan melihat semua metoda pengukuran tersebut, ternyata risiko GIST yang saya miliki berdasarkan ukuran tumor adalah TINGGI/HIGH 😦 … Walaupun demikian saya tetap harus optimis dan berharap agar perkembangannya ke depan akan semakin baik 🙂
Hidup Sehat ... 
Pak Anto, tumor istri saya berukuran 5,5x4x3 cm, ada di bagian yg besar ( maag?). CD 117 ( +++ ) positif 3. CD 34 ( ++ ) positif 2. Tolong diberikan penjelasan tt resiko atau hal2 lain yg perlu saya ketahui. Salam
Dilihat dari tabel2 di atas, data ukuran tumor masih perlu dilengkapi dengan parameter mitotic rate, namun saya belum pernah lihat di Indonesia …
Untuk ukuran yang besar (di atas 10cm) risikonya dianggap tinggi, berapapun mitotic rate nya… Dan lokasi tumor pada organ selain lambung menunjukkan risiko yang lebih tinggi. Pada gambar/foto CT Scan, lambung terlihat sebagai organ yang cukup dominan besarnya. Tapi menurut saya, tinggi atau rendahnya risiko kita hadapi saja dengan optimis.
Mengenai CD 34, test ini merupakan indikator terbaik yang ada untuk diagnosa GIST, sebelum ditemukannya KIT (CD 117). Secara umum, sekitar 60-70% GISTs test nya menunjukkan CD34 positif.
Saya baca di grup gsi, bawasanya terapi glivec dianjurkan sampai 3 thn untuk kasus gist yang sudah dioperasi dan telah disetujui FDA,apa benar pak anto?
Iya betul, awalnya, pada 19 December 2008, FDA di Amerika Serikat mengumumkan persetujuannya terkait penggunaan Gleevec sebagai adjuvant treatment (dilakukan setelah operasi secara komplit/tumor diambil bersih) guna mencegah kekambuhan
Selanjutnya, pada 31 January 2012, FDA mengeluarkan pengumuman persetujuan penggunaan Glivec lebih lama, berdasarkan ujicoba adjuvant therapy 3 tahun setelah operasi dibandingkan dengan 1 tahun setelah operasi. Hasil penelitian selama 60 bulan, 92% pasien GIST yang menerima Gleevec selama 3 tahun tetap hidup :), persentasenya lebih tinggi dibandingkan 82% pasien yang tetap hidup dengan terapi Gleevec selama 12 bulan.
Nah, saya kebagian yang tahun 2010-2011, jadi masih dapet yang 8 bulan… :), tapi mudah2an bisa masuk yang 82% 🙂
Saya rasa2nya pernah membaca kalau glivec tidak dianjurkan utk gist yg tidak dapat dioperasi ( tidak bermanfaat ). Tolong p Anto berikan penjelasan, apa memang begitu. Thx
Berdasarkan literatur, penanganan umum GIST adalah dioperasi. Bila GIST sudah menyebar, kadangkala masih dimungkinkan untuk dioperasi juga.
Glivec justru lebih sering digunakan untuk GIST yang tidak dapat dioperasi secara utuh/menyeluruh. Dalam beberapa kasus, GIST dapat menghilang setelah pemberian Glivec. Untuk melihat respon dari Glivec, bisa jadi GIST tidak menciut, tetapi menjadi berkurang kepadatannya, misalnya menjadi bersifat kista. GIST yang sudah bersih atau menciut atau menurun kepadatannya, menununjukkan kalau Glivec bisa bekerja dengan baik.
Glivec juga dapat digunakan untuk menciutkan GIST sebelum dilakukan operasi agar prosesnya bisa lebih mudah.
Jika ternyata setelah terapi Glivec, GIST malah berkembang atau kondisinya memburuk, dapat berarti Glivec tidak menolong dan direkomendasikan untuk dihentikan. Dalam hal ini National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) di Inggris tidak menyetujui peningkatan dosis Glivec.
Di America, 98% pasien paska operasi yang mendapat Glivec menunjukkan GIST nya dapat dikontrol. berbeda dengan yang tidak mendapat Glivec persentasenya hanya 83%. Pada Agustus 2010 NICE memutuskan untuk tidak merekomendasikan Glivec paska operasi. Sementara itu, pada August 2010, Scottish Medicines Consortium (SMC) menilai Glivec sebagai adjuvant treatment dan seharusnya tersedia di Scotland untuk pasien GIST yang risiko tinggi.
The SMC (Scottish Medicines Consortium) merekomendasikan Sutent untuk GIST yang tidak dapat dioperasi dan untuk GIST yang sudah menyebar setelah diterapi Glivec atau karena adanya efek samping Glivec yang buruk…
Demikian pak, semoga membantu…
Mas Anto ibu saya menderita GIST dg ukuran 6 cm pada ct scan pertama sekitar 6 bulan lalu. Lokasinya di usus 12 jari dan nempel ke lambung dan pankreas shg tdk disarankan operasi. Disamping usia ibu sdh 70 thn, resiko tinggi jika dioperasi karena posisi GIST dan usia. Hasil biopsi dg metoda jarum halus yaitu diambil darah dari GISTnya menyatakan cd117 nya negatif. Shg glevec mesti saya beli td gratis seperti yg cd117nya positif.
Dokter memberi terapi glevec 400 mg. Setelah mengkonsumsi glevec 2 bulan ibu saya diminta ct scan lagi hasilnya GIST mengecil ke 4.2 cm. Namun mgg lalu saat ibu saya diminta scan karena frekwensi sakit perutnya makin sering ukurannya belum berubah. Saat ini obat pengurang sakitnya sistenol. Karena sering sakit akhirnya asupan makanan ibu sangat kurang shg hbnya drop ke 7.6.
Perkenankan saya bertanya beberapa hal :
1. Adakah pengobatan tradisional utk GIST dg daun sirsak atau keladi tikus ? Mohon info jika ada yg punyan pengalaman yg sama.
2. Apakah ada obat trad juga spy ibu saya tdk terlalu sering sakit perutnya ?
3. Apakah memang utk memperoleh glevec gratis harus cd117 positif ?
mas Joedi,
1. Kalau dari sisi medis, maka first line therapy yang disepakati adalah Glivec. Untuk pengobatan tradisional perlu dikonsultasikan dengan dokter yang menangani, karena ada beberapa herbal yang akan mempengaruhi/komplikasi dengan fungsi Glivec-nya. Saya sendiri sudah mencoba berbagai macam herbal dan pengobatan tradisional lainnya namun tidak ada yang cocok, bahkan ada yang justru memperparah penyakit.
2. Saran saya, untuk rasa sakit perlu diteliti kembali penyebab sebenarnya.
3. Umumnya (sebagian besar – 95%) salah satu indikator bahwa seseorang menderita GIST adalah test CD117/KIT yang positif. Setahu saya memang ada jenis GIST yang KIT-nya negatif (uji PDGFRA), tetapi saya belum pernah bertemu sahabat sesama GISTer di Indonesia dengan GIST jenis tersebut… Saya sendiri tidak tahu apakah Novartis dan YKI (Yayasan Kanker Indonesia) mensyaratkan CD117 yang positif untuk bisa ikut program mereka, karena saya ikut program asuransi dari kantor. Tapi kalau ada informasi nanti saya akan sampaikan kembali…
Salam
Terimakasih mas Anto balasannya. Saat ini ibu saya mengkombinasi dg akupuntur. Menurut dokter rasa sakitnya karena di ususnya ada pendarahan yg tidak parah namun jika terlewat makanan pasi akan sakit. Hb terakhir beliau test kamis kemarin di 7.5 turun lagi setelah 7.8 mgg lalu. Menurut dokter ini disebabkan asupan makan beliau yg sangat kurang. Mungkin juga karena rasa sakitnya shg makannya jadi trauma.
Ada beberapa orang yg menyarankan rebusan daun sirsak, kemudian daun keladi tikus dan ada yg menyarankan minum propolis. Kalau di kasus mas Anto alternatif apa yg makin memperparah. Trus apakah saat ini mas Anto sdh benar2 sembuh dai GT ?
Terimakasih
Waktu saya coba terapi batu giok, setelah beberapa kali dilakukan ternyata tumor semakin membesar sehingga saya menghentikan terapi tersebut.
Saya juga pernah coba jamu2an herbal yang waktu itu belinya di daerah Glodok (dari sinshe) tapi rupanya jamu tersebut malah mengakibatkan pendarahan yang cukup hebat sehingga Hb nya drop. Pendarahan tersebut terjadi mengingat jamu2an herbal ada yang (cairannya) bersifat keras terhadap dinding lambung/usus sehingga dapat mengikis.
Memang betul, sebelum dioperasi, saya juga sering merasakan nyeri di bagian perut dan sering juga mengalami pendarahan (Hb jadi rendah) yang mengakibatkan harus sering transfusi darah.
Berdasarkan informasi dari seorang teman yang ibunya menderita kanker payudara, rebusan daun sirsak memang bisa membuat badan terasa lebih segar tetapi ada efek samping nyeri di perut karena sifatnya yang asam.
Saat ini, 3 tahun paska operasi, hasil CT Scan menunjukkan tidak adanya penyebaran dan/atau kekambuhan. Namun dokter meminta agar saya tetap rutin kontrol …
Saya jadi teringat, waktu itu diagnosa dokter saya adalah tumor/kanker yang tumbuh dari pankreas dan menempel di lambung, sehingga diperkirakan sebagian pankreas akan diangkat, dan kemungkinan sebagian liver/hati. Namun setelah dibedah terlihat bahwa tumor tersebut asalnya dari lambung dan hanya menempel di pankreas sehingga lambungnya serta usus 12 jari yang diangkat. Waktu itu dokter juga sudah memberitahu kalau chance nya 50:50 😦 Tentunya dokter akan lebih mengetahui mengenai risiko dari masing-masing pasiennya.
Kembali mengenai Glivec, saya baca di situsnya Novartis (produsen Glivec) bahwa program NoA dari Novartis bekerjasama dengan YKI adalah untuk GIST dengan CD117 positif. Namun kalau ingin diskusi bisa coba menghubungi pak Ilham dari Novartis di 08129684519 atau dengan ibu Lidya (Sekjen Elgeka, komunitas pasien Leukemia dan GIST yang mengkonsumsi Glivec) di 085715201696.
Salam
Wah makasih banget mas infonya. Apakah setelah pasca operasi pengangkatan tumor tsb perawatannya lumayan repot mas ya. Misalnya harus dibuat saluran kencing dan kotoran sementara. Dan sampai berapa lama sampai benar2 bisa kembali beraktivitas seperti semula ?
Mungkin pertimbangan dokter dari sisi usia ibu saya yg sudah 70 tahun ya mas. Shg operasi sangat dihindari.
Pasca operasi kondisinya tergantung lokasi tumor. Untuk daerah bawah seperti usus besar dan sekitar tulang pinggul ada yang menggunakan saluran sementara. Untuk daerah lambung s/d usus halus bisa berakibat pada gangguan pencernaan. Seperti yang saya alami, awalnya makan hanya bisa yang lunak dan hanya beberapa sendok saja. Hal itu bisa terjadi berbulan2. Praktis saya baru bisa mulai masuk kembali ke kantor setelah sekitar 3-4 bulan “off”. Itupun masih belum kerja penuh dan normal seperti biasa. Setelah satu tahun paska operasi mulai bisa aktivitas agak normal dan satu tahunan sesudah itu bisa hampir kembali seperti semula (95%). Tentu saja faktor usia ada pengaruhnya (saya 46th).
Sebagai informasi, banyak sahabat GISTer dan CML (leukemia) yang beraktivitas sama seperti orang normal/biasa sambil tetap konsumsi Glivec.
Semoga ibunda tercinta bisa kembali pulih dan segera beraktivitas seperti biasa.
Selamat siang Pak, saya mau tanya2 mengajukan obat untuk tumor gist bagaimana Pak.
Saya bisa hubungin ke mana dan syarat2nya apa.
Thanks
halo,
maaf nih, baru reply, untuk obat GIST umumnya menggunakan Glivec dari Novartis. bisa menghubungi dokter onkologi yang menangani pasien.
waktu itu saya diinformasikan obatnya dan cara mendapatkannya melalui dokter onkologi saya. saya dikenalkan dengan petugas dari Novartis. selanjutnya petugas tersebut akan menghubungi kita dan melakukan survey sebelum bisa mendapatkan obat secara gratis/subsidi. obat Glivec untuk orang2 yang memenuhi persyaratan bisa gratis/subsidi karena ada kerjasama Novartis dengan Yayasan Kanker Indonesia.
saran saya, coba hubungi dokter onkologinya, atau kalau mau bisa juga menghubungi mba Lidya, Sekjen Elgeka (komunitas pasien GISTer dan Leukemia yang menggunakan obat Glivec di 085715201696
semoga bermanfaat
Mas anto,suami sy sdh 3 bln didiagnosa gist n minum obat glivec dari rs kanker dharmais,3 bln ll dilakukan op laparatomi n colostomi, tp sayangnya kanker blm bs diangkat krn sdh menyebar kekandung kemih usus n tulang,keluhan awal suami hanya sakit saat buang air kecil sampai saat ini keluhan blm berkurang,menurut mas anto apakah obat glivec yg diminum blm bekerja atau dosisnya blm tepat,saat ini mnm obatnya 4 tab setiap mlm,berat badan 80 kg,adakah harapan kanker suami sy bs diangkat..?
Setahu saya untuk GIST yang sudah menyebar di beberapa lokasi/organ akan dilakukan terapi dengan Glivec (first line). Tindakan dengan operasi lebih ditujukan kepada kasus GIST yang tidak menyebar dan digolongkan “operable”.
Dosis Glivec juga bisa berbeda, yang cukup umum adalah 400mg/hari masing 100mg jadi setiap hari minum 4 tablet masing-masing 100mg.
Apabila prognosisnya tidak begitu baik bisa diberikan beberapa alternatif tindakan: mengubah dosisnya (misal menjadi 600mg/hari) atau menggunakan obat lain seperti Sutent (second line). Tentunya nanti dokter spesialis onkologi yang akan menentukan jenis-jenis tindakannya.
Suami di RS Dharmais ditangani oleh siapa (dokternya) ? kalau saya ditangani oleh Dr.Noorwati Sutandyo.
Semoga kondisinya bisa semakin membaik.
Salam
Trims, dokter bedah onk suami sy dr Ajoudi, tp skrg rwt jln terapi kemo oral dg dr safrijal, minggu lalu kami sdh menanyakan apakah perlu dosis ditambah krn keluhan belum berkurang, menurut dr safrijal blm perlu, kalo boleh tau apa skrg pak anto masih sering kontrol dg dr yg menangani pak anto? Kemana ya kl kita mau banyak bertanya ttg penyakit kanker gist n terapinya ini, krn kl dg dokter dirs sakit rasanya ϑāk enak kl terlalu byk tanya, mengingat byk pasien lain n apalagi kami berobat menggunakan fasilitas askes bpjs, kalo boleh kami pengen gabung dg pasien” gister lain kalo ada komunitasnya yg pak anto tau, biar bs lebih berbagi, senang sekali bisa berkomunikasi disini dg pak anto, smg kita smsm diberi kesembuhan dg berbagi ilmu n kebaikan aminyrb
Bisa jadi dokter akan melihat dulu efeknya selama beberapa waktu sebelum memutuskan untuk terapi lainnya (menambah dosis/mengganti obat).
Saya sendiri sudah hampir 2 tahun belum kontrol lagi (jangan ditiru yaa, kurang disiplin 🙂 ). Awalnya saya kontrol setiap 3 bulan, karena perkembangannya bagus maka periodenya menjadi setiap 6 bulan, kemudian setiap 1 tahun.
Sebenarnya kita sebagai pasien punya hak untuk bertanya dan meminta penjelasan dari dokter yang menangani, memang perlu waktu yang tepat agar suasananya enak. Selain itu, bisa juga kita diskusi dengan teman-teman sesama pasien. Saya sendiri ikutan komunikasi dengan teman-teman di “Elgeka”, forum pasien CML (Leukemia) dan GIST yang sama-sama mendapat terapi menggunakan a.l. Glivec. Banyak tukar pengalaman dan informasi bersama teman-teman di group tersebut. Kalau berminat bisa melihat group-nya di Facebook:
https://www.facebook.com/groups/13934497977/?ref=bookmarks
atau bisa juga ikutan group BBM. Kalau ada PIN BBM nanti saya bisa sampaikan ke admin.nya untuk di “invite” bergabung dengan group BBM.
Salam
Pin bb sy 758df53c kl. Boleh sy ingin gabung biar bisa cari info lebih lengkap demi kesembuhan suami, trims y
Sudah saya sampaikan ke Admin. group nya ya bu… tinggal menunggu di invite ybs.
Yth, Pak Anto…
Saya pengkonsumsi glivec setelah operasi desember 2014. Mhn kirim pin bb saya utk bergabung dengan grup bbm elgeka.. Domisili saya sekarang di Malang..
Terima kasih..
Shabri Salam
Maaf ini pin bb saya 54794ea7
terima kasih
sudah saya sampaikan ke admin group nya (kang Andrian), mungkin perlu beberapa saat.
Salam PS
>
Halo Pak Anto, ayah sy (76 th) sebulan yl menjalani operasi pengangkatan tumor GIST, dan baru hari ini mendapatkan Glivec stlh hasil test positif CD 117 & CD 34. Selain Glivec, ayah sy jg memakai rompi anti kanker dari Dr Warsito, krn kami kuatir klo ayah sy tidak kuat dg efek Glivec, bagaimana menurut Bpk ? Sy berminat bergabung dlm komunitas GIST, ini no pin sy 53C6D235. Terima kasih.
Salam,
Mariana
Halo juga,
maaf telat responnya, maklum kegiatan kantor di akhir tahun banyak laporan yang harus diselesaikan.
Efek Glivec akan berbeda2 pada masing2 pasien, ada yang merasakan efek berat ada juga yang ringan2 saja. Semua itu tergantung kondisi masing2 pasien. Saya sendiri ada kenalan GISTer yang diangkat seluruh lambungnya dan menggunakan jaket Warsito, terakhir kondisinya cukup baik.
No.PIN sudah saya sampaikan kepada administrator group BBM Elgeka 🙂
Semoga ayahanda kondisinya dapat terjaga baik.
Salam sehat.
Teman2 saya mau mencari info2 yg bisa memberi atau membantu dalam hal kanker pankreas mungkin temen2 ada pengalaman yg bs di share atas keberhasilan melawan kanker pankreas , bisa tolong invete saya di 0877 8805 0877 nama saya yuli , terima kasih
Saya juga mau gabunh dengan grupnya dong pin bb saya..51dcd85f .. ibu saya sudah konsumsi glibec 2 tahun. Tapi sekarang tumornya membesar
Saya juga mau gabunh dengan grupnya dong pin bb saya..51dcd85f .. ibu saya sudah konsumsi glivec 2 tahun. Tapi sekarang tumornya membesar
oke, saya forward ke admin-nya ya…
Saya juga pak.anto
Saya juga pak.anto 59618dec trims
Saya jgvpa anto tlong smpai kan pd admin ny.. pin bb saya 7d0debda.
TRimakasih
saya sudah sampaikan ke adminnya ya buat Yogi dan Nita Arisandi 🙂
Boleh gabung dengan grup bbm nya mas ?? Pin saya 7C70DDA1..
Terimakasih sebelumnya.
Oya, Mas Agus sebagai GISTer atau caregiver?
Orang tua saya yg kena GIST.
Jadi saya ingin berbagi dan ingin tau pengalaman dgn yg lain. Terima kasih
Silahkan, saya sudah informasikan adminnya, nanti akan di add ya…
Salam sehat
Mas Anto, Saya baru saja tau kalau saya menderita GIST. Tumor sdh diangkat sebesar 13 cm x 12.5 cm x 6 cm. Kemungkinan stadium 4 karena sdh menyerang usus halus saya dan oleh karenanya usus saya dipotong sepanjang 15cm. Saat ini baru konsultasi pengobatan lanjutannya (kemoterapi). Namun dokter butuh hasil C117nya, jadi obat apa yg akan diberikan saya belum tahu. Mhn saya bisa dimasukkan ke dalam group BB penderita GIST. Ini PIN BB saya: 5FF759F0. Terima kasih.
Semoga lekas pulih paska operasi.
Betul, uji CD117 akan menjadi salah satu yang menentukan jenis obat yang akan diberikan. Kalau positif umumnya akan mendapat obat:Glivec karena GIST tidak mempan dengan kemoterapi seperti jenis kanker lainnya.
Saat ini group BBM sudah kurang aktif karena teman2 pindah ke group WA. Kalau ada nomer HP yang menggunakan WA silahkan di-share nanti akan saya sampaikan kepada administrator group WA khusus GIST.
Salam sehat dan tetap semangat…
Ini no WA saya: 08112601650.
Btw C117 itu apa ya mas..mhm informasinya.
Terima kasih.
selamat bergabung di group WA ya 🙂
CD 117 itu marker antigen sebagai penanda GIST, 95% kasus GIST hasil uji CD117 nya positif
Ayah saya baru saja berpulang tgl 26 oktober kemari karena kanker gist.setelah hampir 1 thn berjuang stlh diagnosa..saya ingin tau risiko kanker gist ini bagi keturunan langsung penderita..apakah kanker ini ketrunan..untuk itu saya ingin bergabung dg grup wa nya..skalian mmperkaya khasanah ttg kanker ganas satu ini..mohon invite no wa saya:. 081298738852
Turut berduka cita mba Indah. Semoga beliau mendapat tempat terbaik di sisi Nya.
Berdasarkan studi dan literatur yang ada saat ini, kanker GIST tidak menurun dan tidak diturunkan.
Untuk group WA sudah terdaftar ya 🙂
Salam
Istri saya di vonis giat, boleh ikut group WA pak …? No wa 081358372990
sudah ya dimasukkan ke dalam group 👍
Pak, saya boleh minta referensi jurnal mengenai etiologi penyakit GIST ini?
Trimakasih
Penyebab GIST ini utamanya karena ada mutasi genetik…
Silahkan browsing dengan keyword: KIT, Exon-9, Exon-11, Exon-13, Exon-17, PDGFRA, PDGFR-alfa, c-KIT, KIT-C, imanitib, Gleevec, GIST dll.
Selamat siang.
maaf apakah disini ada dokter? Atau siapapun yg tahu banyak tentang penyakit GIST? Sy mau minta bantuannya penjelasan mengenai penyakit GIST ini, terutama prevalensi GIST di Indonesia (dr sumber terpercaya).
Jika ada yg bersedia membantua sy, mohon untuk hubungi kontak sy 081344853332 atau pin bb 5B540804.
Terimakasih
mba Irpa,
Blog ini masih dikelola oleh saya sendiri, penyintas GIST, harapannya ada pihak2 yang bisa juga mengisi informasi agar bisa lebih bermanfaat bagi kalangan yang lebih luas…
kalau mba Irpa sudah mendapatkan informasi tersebut mohon bisa juga sharing di blog ini. Saya sendiri sudah mencoba mencari informasinya sejak 2010 namun tampaknya belum ada pusat data yang terkoordinasi. Dalam salah satu simposium/seminar saya mendengar dari seorang dokter bahwa data GIST bisa bersifat gunung es karena biasanya pasien yang berobat umumnya kondisinya sudah parah sehingga jumlah pasien yang terdeteksi bisa lebih banyak lagi.
harapannya adalah ada forum pasien dan dokter serta peneliti seperti mba Irpa ini yang bisa melakukan koordinasi sehingga informasi mengenai GIST di Indonesia bisa lebih baik lagi.
terima kasih mba Irpa
mudah2an bisa tercapai pengumpulan datanya dan silahkan share bersama kami 🙂
Salam
selamat pg pak, berhub bapak saya terdiagnosa GIST, pasca operasi 1 bulan lalu, saya butuh info banyak tentang penanganannya pak..usia bpk saya 74thn.. mhn gabung di grup WA, 08124695357..terimakasih banyak
Oke pak, sudah ya… 🙂
siang pak anto, saya punya kakak laki2 yg baru satu bulan ini di diagnosa terkena GIST, dan dokter tidak menyarankan operasi. Dari history 2 tahun lalu, kakak saya melakukan operasi pengangkatan tumor. ini 2 tahun stlh operasi tumbuh GIST sebesar 2cm di liver nya,
apa bisa saya optimis buat kakak saya sembuh pak anto, sy kurang mengerti GIST sprti apa, skrg kakak sy makan susah dan mual,
dan jika berkenan saya mau ikut bergabung di group WA agar lbh bnyk tau ttg GIST.
Ini contact saya AYU 081805581015
Terima Kasih Pak Anto
Selamat siang.
Saya sudah daftarkan ke admin. groupnya, mudah2an dalam waktu dekat bisa segera di add/join.
Dari beberapa kasus, banyak yang sudah mengalami perbaikan melalui terapi yang tepat. Umumnya menggunakan Glivec, target therapy.
Jadi tetaplah semangat dan semoga kakanda bisa lekas pulih kembali.
Salam
Ibu saya terkena GIST dan baru diketahui baru baru saja
Jikalau berkenan, saya mohon izin gabung grup wa
Ini Nomor saya Dhimas 081218524676
Terimakasih pak Anto
Selamat sore Bp Anto.
Perkenalkan nama saya veronika 49 thn tgl 6 nov 2017 lalu saya operasi tuk angkat tumor lambung 12 cm dan tumor dilimpa 11 cm shg limpa saya harus dibuang serta 2 kista hati 4 cm. Saya pasien bpjs dan awal des 2017 saya positif GIST Gaster dan sdh minum obat glivec 100 mg/hari. tiap bulan saya harus kontrol tetapi saya agak sungkan bertanya kpd dokter berapa lama saya harus konsumsi glivec ini dan apa ada dampaknya. Apakah tumor bisa tumbuh lagi dan apakah ada makanan yang harus dihindari shg tdk memicu tumor berkembang.
Mohon maaf saya banyak bertanya. Terima kasih dan Tuhan berkati kita semua dengan kesehatan dan umur panjang.
Salam kenal.
Pasien GIST bisa bermacam2 kondisinya. Ada teman yang disarankan dokter konsumsi Glivec seumur hidup. Adapula yang setelah beberapa bulan/tahun boleh menghentikan terapi dengan Glivec. Saya sendiri 8 bulan konsumsi Glivec 400mg/hari alias 4 tablet @100mg. Untuk itu perlu diskusi dengan dokter yang menangani, karena dokter akan mepantau perkembangan kondisi masing2 pasiennya.
Untuk jenis GIST dan kondisi pasien tertentu tumor bisa tidak tumbuh kembali.
Dokter saya menyarankan diet dengan gizi cukup, tidak ada pantangan namun menghindari segala yang dapat iritasi lambung: pedas, asam, soda, dll.
Yang penting juga dalam menjalani terapi adalah tetap semangat dan senantiasa berdoa kepada Yang Maha Kuasa.
Semoga lekas pulih kembali ya. Banyak diantara kita pasien yang bisa menjalani aktivitas seperti biasa, tapi harus jaga kondisi agar tidak terlalu letih.
Di beberapa kota ada kumpulan pasien GIST juga…
Salam sehat selalu.
Salam kenal pak anto
Bolehkah saya dimasukkan kedalam grup Wa ELGEKA? ibu saya didiagnosa dokter terlena GIST Dilambung berukuran 10cm dan tidak menyebar, katanya tumor jinak. Disarankan segera dioperasi. Mohom dukungan dan info nya penanganan pasca operasi GIST.
NO HP SAYA 085647526584
Udah ya mba…
Salam kenal pak anto,, saya Beatrix, sudah dari tahun kemarin baca2 blog bapak karna info2 nya sangat membantu…. bapak sy menderita gist juga, sudah pernah operasi whipple april 2017 lalu, angkat usus 12 jari, empedu,sebagian pankreas, sebagian lambung….
bapak sy di sarankan kemo glivec 3 tahun, tapi pasca operasi cuma dapat 2 bulan dan ini sudah setahun lewat kambuh lagi muncul tumor di sekitar usus dan sudah menyebar ke hati… dominsili manado n balikpapan susah banget dapat obatnya,, baru rencana mau ke dharmais jkt tapi papa sudah drop,, skrg terbaring lemah karena tumornya,, ga bisa travel lagi,, dari hasil ct scan di Rs Kandow manado, dokter simpulkan tdk bisa di operasi lagi karena sudah menyebar ke hati… papa saya skrg kena asites juga,, cairan menumpuk di sekitar perut,, minta dokter sedot tapi dokter bilang di dalam nempel2 ga paham nempel2 gimana,, jadi papa sy terbaring terus di tempat tidur karena sakit dan sesak nafas,, skrg tindakannya cuma kemo glivec 400mg per hari….
mohon masukkan ke grup wa 08115449013
Saya mau sharing dengan yang pengalaman nya mirip papa saya,, apakah ada kemungkin bisa normal lagi….
Salam kenal…
Sudah di add ya… 🙂
salam kenal pa anto, saya operasi bulan april karena ada tumor menempel diluar usus 12 jari,dan setelah di cek PA nya cd117 positif dan di vonis GIST.Sekarang sedang terapi gleevec 400 mg perhari sdh berjalan 5 bulan. adakah pengalaman setelah 6 bulan minum obat gleevec disarankan untuk ct scan lagi. dan tolong pa masukan nmr saya ke grup GIST nmr : 081382805430, terimakasih
salam kenal juga
sudah saya add ya ke group
siang pak anto,
saya mau tanya kalo kita pasien gist tidak minum obat glivec untuk beberapa hari semisal 4-5 hari, apakah obat yg sudah kita konsumsi itu harus kita ulang lagi dari awal atau kita teruskan saja,dan abaikan untuk beberapa hari yg kita tidak konsumsi.
Selamat siang.
Diskusinya sudah berlangsung di WAG ya… Walaupun demikian, saya sampaikan apa yang saya ketahui (pendapat pribadi dan hasil ngobrol2) di sini agar pembaca non WAG juga bisa mendapat infonya.
Secara SOP nya obat harus diminum setiap hari. Namun ada kalanya tidak bisa dilakukan misalnya karena stok obat yang belum tersedia dll. Untuk itu bisa dilewatkan saja, jadi ada 4-5 hari yang absen obat tidak apa, tidak perlu diganti. Insya Allah tidak apa karena yang menyembuhkan bukan obat tetapi Allah swt.
Demikian, semoga sehat selalu dan tetap semangat.
Salam
Mohon masukan saya di grup wa gist, sy positif gist cd 117 februari 2020 dan menkonsumsi glivec 400 mg/hari , agar sy dpt informasi ttg gist dan glivec
Barita
085249127377
Sudah di add ya di WAG nya.
Salam
Selamat Sore…
istri saya konsumsi Gliveg, jadi tolong masukkan nomor saya menjadi anggota group WA, untuk dapat info lebih lanjut. Hp/Wa . 08127580262.
Sudah di add ya pak…
pak mohon gabung digrup wa, ayah saya baru saja berpulang, glivec dirumah masih banyk sekali, kami berniat untuk memberikan nya untuk penderita gist yg lain 087747560353
Sudah ya mba di add di WAG.
Terima kasih mba.
Pak anto, keluarga sy ada yg penyintas gist. mohon saya di add di grup. Ini nomor sy 085643599838
Sudah ya, via mba Ika. Salam
selamat Sore Pak Anto,
bisa tlg dimasukkan ke WAG no sy 081294596427
Ayah saya terdiagnosa GIST
terimakasih banyak sebelumnya 🙏
Sudah ya mba
Pak Anton..saya boleh minta no way nya…untuk info gist
Silahkan: 08161946119
Pak anto suami sy penyintas gist dr tahun 2017, th 2108,2019 rutin pet scan,alhamdulillah hasilnya bagus,krn di 2020 kasus covid meningkat dokter menyarankan menunda pet scan rutin nya,tp di awal desember ini suami mengalami diare,stlh diarenya hilang jd sering merasa mulas2 dan dlm sehari bs bbrp kali BAB,bentuk feses normal,sdh sempat cek feses dan cek hematologi lengkap jg hasilnya cenderung baik semua..kira2 pak anto pernah mengalami spt ini kah?dokter menyarankan pet scan lg utk melihat kondisi keseluruhan..doakan tdk ada apa2 ya pak..oh iya suami sy msh rutin konsumsi glivec hingga skrg..
Maaf mba Indri, udah lama sekali ngga buka akun WordPress ini…
Beberapa kasus memang sering terjadi, saya juga pernah mengalami diare dan mulas, biasanya kalau ada makanan atau minuman yang kurang pas (agak pedes, asem, dll.). Semoga suami mba Indri sehat selalu ya…