Berhenti Terapi Glivec

Ketika saya konsultasi bulanan (rutin), kali ini setelah 6-bulan terapi, dokter onkologi menyatakan bahwa terapi Glivec dilakukan seumur hidup [lihat posting “kondisi 6 bulan terapi”]. Jadi setiap hari saya perlu terus mengkonsumsi 400mg Glivec untuk terapi kanker GIST yang saya derita.

Agak terhenyak juga saya mendengarnya. Yang jelas Glivec memiliki efek samping yang bisa membuat pasien tidak nyaman dan berpengaruh terhadap kondisi fisik dan mental tentunya [lihat posting terkait efek samping Glivec]. Selain itu, harga obat ini juga sangatlah mahal.

Awalnya, begitu mendengar penjelasan dokter, saya sempat tercenung, apa iya saya harus minum obat tsb setiap hari untuk seterusnya. Saya jadi ingat teman saya yang harus minum obat anti-rejection setiap hari pasca transplantasi ginjal, juga ingat orang tua dan mertua saya yang harus minum obat tekanan darah tinggi setiap hari.

Apa iya penyakit ini tidak bisa sembuh total seperti beberapa jenis kanker lainnya… namun saya yakin seyakinnya bahwa sembuh atau tidak itu kan atas izin Yang Maha Kuasa, bukan hanya karena obat buatan manusia. Banyak sekali hal2 yang mempengaruhi kondisi tubuh kita yang kadang belum terjangkau oleh akal pikiran manusia.

Dan titik terang itu muncul ketika saya membaca berita baru di Group-GSI di FB, suatu forum khusus mengenai GIST, yaitu GIST Support International (GSI). Judulnya “Some With Once-Deadly Leukemia Can Take a Break From Gleevec” yang dimuat di MSN Health.

Mmmm, jadi kalau kita berhenti minum Glivec tidak apa2 ya.

Rupanya studi yang dilakukan oleh peneliti dari Perancis menunjukkan bahwa sekelompok pasien CML (Leukemia) yang berhenti minum Glivec dapat tetap bersih dari kanker selama 2 tahun berikutnya… (studinya belum dilakukan untuk waktu yg lebih lama).

Studi ini dipublikasi pada 19 Oktober 2010 pada jurnal terkemuka onkologi The Lancet Oncology, menunjukkan adanya kemungkinan beberapa pasien dapat sembuh.

Sebagaimana telah diposting sebelumnya, Glivec, suatu jenis obat yang disebut protein-tyrosine kinase inhibitors – pertama kali disetujui oleh U.S. Food and Drug Administration pada tahun 2001 untuk melawan CML (dan GIST tentunya). Glivec telah terbukit sebagai obat yang revolusionar melawan CML (dan juga GIST).

Menurut para peneliti, studi menunjukkan bahwa obat tersebut dapat membuat pasien CML bertahan selama 5 tahun pasca terapi (89%) dan 8 tahun pasca terapi (85%). Belum ada studi yang lebih lama karena persetujuan penerapan Glivec yang baru dimulai 2001.

Walaupun demikian, ada sisi yang kurang menggembirakan, harga obatnya yang mahal, berkisar $4,500 per bulan.

Studi tsb dipimpin oleh Francois-Xavier Mahon, dari Divisi Hematology Lab and Blood Disease Service, Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux, di Perancis. Mahon dkk menghabiskan waktu satu tahun menelusuri 69 pasien CML patients di 19 tempat yang berbeda di Perancis.

Pasien tersebut didaftarkan dalam studi pada tahun 2007 – 2009, berumur 18 th keatas, telah menjalani terapi Gleevec minimum 3 tahun dan berada dalam kondisi remission (tidak kambuh penyakitnya) selama minimum 2 tahun.

Setelah mereka menghentikan terapi Gleevec, studi menunjukkan lebih dari 60% pasien kambuh lagi penyakitnya, sebagian besar menunjukkan adanya aktivitas penyakit dalam kurun waktu 6 bulan setelah penghentian Glivec.

Namun demikian, setelah satu tahun berhenti dari Glivec, sekitar 40% pasien tetap tidak mengalami kekambuhan CML. Dan setelah 2 tahun berhenti, 38% pasien tetap tidak mengalami kekambuhan.

Bahkan pada pasien yang kankernya kambuh kembali, ada berita baik. Begitu terapi Gleevec dijalankan kembali, mereka tidak mengalami “resistance” dan tidak ada yang perlu dikhawatirkan secara berlebihan.

Mahon dkk menekankan bahwa penghentian Glivec secara total tampaknya bisa menjadi pilihan bagi 10% (saja) pasien CML.
Perkembangan ini terbukti memberi harapan, dapat membuka jalan untuk penelitian lebih lanjut yang berfokus pada situasi dimana beberapa jenis kanker dapat sembuh total melalui pendekatan yang sama. Walaupun tidak berlaku bagi semua pasien, hal ini tetap memberikan dampak yang sangat berarti pada sebagian pasien, mereka bisa menghentikan terapi yang sangat mahal tanpa dampak yang berarti di kemudian hari.

Selain itu, para pasien yang berhenti minum Gleevec kemudian menjalani kembali terapinya, ternyata mereka merespon terhadap obat tsb. Jadi bagi para pasien yang ingin istirahat atau libur dari Glivec, studi menunjukkan bahwa istirahat/libur tsb ternyata aman.

Nah, begitu ceritanya di belahan dunia lain. Bagaimana dengan di Indonesia, tampaknya masih perlu dibicarakan kembali dengan dokter onkologi, mengingat studi yang dilakukan baru mengambil responden sebanyak 69 orang saja.

Mudah2an, seperti kata artikel tadi, studi ini membuka jalan bagi penanganan kanker sejenis (CML, GIST dll.) dan juga mudah2an kita para pasien bisa mendapatkan manfaatnya…

20 thoughts on “Berhenti Terapi Glivec

  1. lydia ulyd

    mas anto belum ikut program NOA ya..?

    dokter hematologi oncology terus mengadakan penelitian thd pasien CML di Indonesia.. ada beberapa perbedaan antara pasien CML di Indonesia dan luar negeri.. usia pasien CML di Indo rata2 usia produktif bahkan byk yg berusia dibawah 20 th… sedangkan di luar negeri usia rata2 diatas 40 th.. harapan hidup pasien yg sdh mencapai CHR (Complete Haematologic Respon) di Indonesia jg lebih rendah di bandingkan pasien di Philipina..

    ADA APA DGN INDONESIA???

    Reply
    1. antopurwanto Post author

      iya betul, saya tidak ikut program NOA karena sekarang masih di cover skema asuransi kesehatan dari tempat kerja.

      jadinya saya jarang kumpul2 di RSCM dan YKI seperti sahabat lainnya, kalau ada berita atau info saya juga baru tahu via FB atau SMS seperti waktu pertemuan di Red Top… mau juga join dan ketemuan dengan para sahabat untuk sharing seperti waktu itu…

      atau barangkali ada link buat akses info2 terbaru terkait CML/GIST/onkologi di Indonesia ?

      untuk artikel di luar negeri, banyak akses terutama lewat internet, bahkan jurnal2 kedokteran dan onkologi juga diupload ke internet. khusus untuk GIST ada forum GSI yang secara aktif memberitahu pasien setiap ada perkembangan dan sharing diantara sesama. forum ini didukung dengan banyak relawan, termasuk dokter2 dan ilmuwan (kalau pasien dan keluarganya sudah lumrah ya…).

      penelitian di sana didukung dengan pendanaan yang memadai sehingga hasilnya bisa digunakan untuk meningkatkan kualitas hidup pasien. barangkali di Indonesia pendanaannya masih diprioritaskan untuk hal2 lainnya … 🙂

      Reply
  2. Rachmat Mardjuki

    Istri saya 55 th, bulan September didiagnosa menderita kanker GIST pada usus. setelah menggunakan terapi glivek selama 1 bulan, bulan nopember dilakukan operasi dan diteruskan terapi gliveknya selama 1 bulan, tetapi karena harganya mahal terapi tersebut kami hentikan sesuai permintaan ybs. hasil lab cal nya menunujukan angka 6,5 sedangkan standardnya adalah max 5. akhirnya sampai sekarang kami memberikan dia minum herbal dan hasil lab terakhir menujukan angka 4,3 yang mana oleh dokter dinyatakan sdh normal.

    Reply
    1. antopurwanto Post author

      Saya sendiri sejak awal Februari 2011 ini sudah berhenti terapi Glivec sesuai pertimbangan tim dokter. Untuk pasien GIST yang sudah diangkat total sel2nya (angkat tumor in toto), diberikan Glivec sementara (adjuvant therapy). Yang saya tahu, kesepakatan dokter onkologi untuk adjuvat therapy berkisar 7-8 bulan pasca operasi. Setelah itu programnya adalah monitor ketat dengan CT Scan Abdomen setiap 3 bulan.

      Mengenai Glivec yang harganya mahal, sudah ada program yang membantu pasien dalam mendapatkan obat tersebut, yaitu program NOA, kerjasama Yayasan Kanker Indonesia dan Novartis (produsen obat).

      Harapannya, semoga kita semua diberi kesehatan lahir batin ya pak…

      Salam sehat

      Reply
      1. Rachmat Mardjuki

        maaf pak, saya istri saya sdh monitoring ke 3, rencananya bulan maret kami monitoring lagi.
        yang ingin saya tanyakan, apakah ada pengalaman gist yg dinyatakan sdh hilang itu akan tumbuh kembali.
        Mkasih pak, semoga kita semua selalu sehat2.

        Reply
  3. antopurwanto Post author

    Saya percaya bahwa, GIST, sebagaiman penyakit kanker lainnya, bisa sembuh. Tidak ada penyakit yang tidak ada obatnya kecuali penyakit tua (alias umur). Namun demikian, ilmu manusia sangatlah terbatas.

    Berdasarkan informasi yang saya ketahui, banyak penyakit kanker (termasuk GIST) yang sudah sembuh. Tapi perlu hati2, sembuh disini artinya adalah tidak terjadi kekambuhan. Dan untuk penderita kanker, walaupun tidak ada kekambuhan, masih memiliki risiko untuk muncul kembali. Banyak cerita mengenai hal ini. Khusus GIST sendiri, ada yang tidak kambuh (bersih) selama 5 tahun, namun banyak pula yang mengalami kekambuhan…

    Dalam hal ini Glivec berperan untuk menjaga agar kekambuhan tidak membesar dan menyebar.

    NICE (The National Institute for Health and Clinical Excellence) di Inggris justru tidak merekomendasikan Glivec bagi pasien yang telah diangkat tumornya… walaupun demikian, mereka akan membuat laporan yang lebih terkini di 2011 setelah mendapat masukan dari berbagai pihak.

    Semoga bermanfaat.

    Reply
    1. antopurwanto Post author

      berdasarkan informasi yang saya dapat, termasuk dari dokter, memang semakin besar tumornya akan meningkatkan risikonya…

      namun kita semua percaya kepada Yang Maha Kuasa…

      ada yang tumornya kecil tetapi penyebarannya cepat, sementara ada juga yang tumornya besar dan tidak kambuh kembali alias sembuh total…

      saya sendiri tumornya cukup besar : 15x14x11cm yang di luar lambung, menyambung dengan tumor di dalam lambung yang lebih kecil…

      semoga kita semua diberi kesembuhan dan kesehatan dari Nya…

      Reply
  4. Wibie

    Salam kenal Pak Anto dan teman-teman semua,

    Sudah lebih dari satu dekade sebenarnya ada terobosan medis yang sifatnya alami bekerja langsung di sistem imun tubuh manusia (bukan pengobatan alternatif) untuk melawan berbagai jenis kanker, termasuk kanker darah. Tapi karena dipasarkan via penjualan langsung (direct selling), tidak banyak orang tahu, termasuk kalangan medis. Walau sudah semakin banyak dokter yg mulai tahu dan meresepkannya sekarang, termasuk di Indonesia.

    Namanya Transfer Factor (TF), yang membantu tubuh meregulasi sistemnya termasuk bagaimana produksi darah putih bisa bekerja normal seperti seharusnya di kasus kanker darah.

    Penjelasan umum ttg TF bisa dilihat di: http://goo.gl/WUopv.
    Cerita testimoni pasien kanker ada di: http://goo.gl/cZkoT.
    Hasil Riset Independennya bisa dibaca di : http://goo.gl/wQTnR (Eng, PDF, page 14)

    Dibanding Glivec, satu kapsul TF seharga Rp9.000 saja, hanya 4% dari harga keluaran Novartis itu. Bahkan masih 40% lebih murah dari obat generiknya versi BMS.

    Btw, saya juga cancer survivor dari jenis sarcoma langka di tungkai kanan saya (Alveolar Soft Part Sarcoma). So, I’ve been there, I’ve done that :-j

    Semoga informasinya bermanfaat buat Pak Anto dan teman-teman yang lain.

    Bests,
    Wibie
    WS: http://www.4lifesolution.com | YM: wibie4life | HP: 082123407215 | BB: 21A5A5EE

    Reply
    1. antopurwanto Post author

      Salam kenal juga, terima kasih atas informasinya.

      Memang saat ini banyak sekali terapi yang dapat dilakukan terhadap penderita kanker sesuai dengan perkembangan ilmu pengetahuan dan teknologi.

      Saya sendiri sekarang mendapat terapi atau peningkatan kesehatan/kondisi melalui fermented wheat yang cara kerjanya adalah untuk meningkatkan daya tahan tubuh/imunitas. Informasi lebih lanjut akan saya tulis melalui posting berikutnya.

      Oya, mengenai terapi ini, saya mengkonsumsinya atas rekomendasi/konsultasi dengan dokter dan tidak dikombinasi dengan Glivec.

      Salam sehat.

      Reply
  5. fisraini

    Pak saya sudah 5 tahun terapi glivec setiap kali ak minum nya rasa mual
    Ak tanggungan perusahaan ditempt ayahku bekerja bentar lg ayahku pensiun
    Aku ingin ikut program noah
    Bagaimana pak cara mendfatarkanya

    Reply
  6. antopurwanto Post author

    Saya sendiri tidak pernah ikut program tersebut. Sebagian besar teman GISTer atau CML yang saya tahu mengikuti program BPJS. Seingat saya Glivec termasuk yang ditanggung. Coba deh join dengan forum Elgeka di Facebook, di sana banyak teman GISTer dan CML yang ikut program subsidi Glivec.

    Reply
    1. Novi

      Selamat malam pa…. Saya istri yang suaminya menderita leukimia, apa ada yang bisa bantu pengobatannya bagaimana??? Soalnya suami saya tidak tahu penyakitnya apa. Terima kasih mohon petunjuknya

      Reply

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s