Organisasi Pendukung GIST

 

Pada hari Selasa dini hari (di Amerika berarti hari Senin siang/sore2) tanggal 13 Juli 2010, saya mendapat email di Inbox akun Facebook saya dari Gist Support International (GSI), yaitu organisasi nirlaba yang berkedudukan di Minnesota, Amerika Serikat dan mengkhususkan kegiatannya bagi pendidikan dan mendukung pasien GIST. Email tersebut meminta kita untuk mereview materi yang akan dipajang di websitenya GSI.

Wah, kaget juga saya, sedemikian peduli nya mereka dengan para penderita GIST dan pembaca websitenya…

Saya sendiri merasa banyak terbantu dengan informasi mengenai GIST, terapi serta hal2 lain yang terkait GIST dari situs ini (plus Wikipedia).

Saya angkat topi, karena organisasi ini tidak hanya didukung oleh para pasien dan keluarganya tapi juga oleh para profesional di bidang kesehatan (dokter dll.). Peserta milisnya sudah lebih dari 1300 orang yang tersebar di berbagai negara. Selain itu, GSI juga mempromosikan penelitian yang berkelanjutan untuk mendapatkan obat atau terapi penyembuhan GIST.

Organisasi GSI ini sudah cukup besar, sampai2 ada Science Committee yang terdiri dari beberapa orang termasuk ahli kesehatan (PhD dan MD) bertugas untuk terus mengkinikan tulisan2 (medical papers) tentang GIST dan memperhatikan perkembangan obat2an terbaru untuk GIST yang selanjutnya dibuatkan intisarinya dan diterbitkan pada website.

Selain website, GSI juga punya akun di Facebook… dengan lebih dari 350 members.

Kembali ke email tadi, saya memberikan beberapa masukan dan pertanyaan yang langsung dijawab oleh mereka dalam hitungan waktu beberapa jam saja… dalam hal ini mereka memang punya orang2 yang standby untuk merespon email dan telepon, hebat juga ya… (walaupun tanpa bayaran/volunteer).  Bahkan beberapa volunteer  siap menanggapi pertanyaan terkait GIST (tampaknya bisa sekalian curhat, sharing dan diskusi).

Sebenarnya kalau dipikir2, organisasi pendukung di Indonesia juga tidak kalah hebat. Saat ini pasien GIST punya forum Elgeka yang merupakan himpunan Chronic Myelogenous Leukemia (CML) dan GIST. Akun Facebook Elgeka pun ada… membernya sudah lebih dari 120 orang.  Begitu juga dengan milisnya sudah ada di Yahoogroups.

Bahkan melalui forum ini para pasien bisa saling silaturahmi, curhat, sharing dan tolong-menolong.  Contohnya, pasien di luar Jakarta yang akan mengambil obat Glivec (obat untuk CML dan GIST) ke Jakarta bisa diwakili seorang anggota untuk sekalian mengambil bagi teman lainnya. Begitu pula dengan kesulitan2 lainnya bisa dibicarakan bersama untuk dicarikan jalan keluarnya.

Mengingat jumlah pasien GIST di Indonesia yang terdaftar masih sedikit (sekitar 60 orang dari sekitar 500 orang pasien CML dan GIST) maka forum GIST masih digabung dengan CML (karena obatnya juga sama2 Glivec).

Hanya saja forum di Indonesia ini belum memiliki sarana website khusus.  Mudah2an nantinya bisa dibuat sarana2 pendukung yang bisa lebih membantu para penderita dan keluarganya maupun para tenaga medis.

6 thoughts on “Organisasi Pendukung GIST

  1. ocekojiro

    Salut dengan adanya organisasi2 pendukung LGK/GIST baik diAsia maupun di Indonesia. Untuk kedepan, semoga orang2 kecil dan miskin turut juga merasakan santunan obat dan informasi2 seputar LGK/GIST, karena hanya obatnya saja yang mendapat bantuan (glivec), sedangkan untuk periksa darah lengkap setiap 2 minggu sekali dan biaya ke dokter ahli di RSCM/DARMAIS tidak mendapat keringanan, bahkan persaratan BMP setiap 6 bulan sekali yang biayanya mencapai 5 juta juga menjadi persaratan wajib yang tidak mendapat keringanan hingga banyak sahabat2 saya yang terpaksa pasrah menunggu ‘nasibnya’ saja.

    Reply
  2. lydia ulyd

    mas oce…DON’T GIVE UP…masih banyak cara utk mendapatkan bantuan..sdh ada bbrp org pasien pemegang kartu jamkesmas atau jamkesda menerima kemudahan di klinik haematologi lt 2 RSCM..
    idealnya BMP memeng per 6 bln tp bisa disesuaikan dgn keadaan menjadi per 1 thn sekali..biayanya pun tdk sebesar yang mas oce utarakan..pengalaman saya,biaya BMP 1,4 jt di RSCM BCR-ABL 1,075jt di RS Dharmais.
    saran saya cobalah mencari info di RS lain sbg bahan perbandingan.

    salam sehat

    Reply
  3. lydia ulyd

    pembayaran biaya BCR-ABL di RS Dharmais bisa dilakukan saat pengambilan hasil kurang lebih 4-5 minggu kemudian setelah pemeriksaan atau pengambilan darah tepi..

    Reply
    1. antopurwanto Post author

      Nuhun teh atas informasinya, insya Allah bermanfaat…

      saya juga dapet info dari mba Agustin yang di Magelang, bisa mendapatkan banyak kemudahan dengan menggunakan Jamkesda, bisa gratis untuk CT Scan pasien GIST…

      Reply

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s