Jejaring Penderita Kanker GIST

Selain kunjungan langsung, perhatian/silaturahmi ketika saya sakit juga dilakukan melalui internet (al. milis dan FB) terutama dari kerabat yang tinggal jauh…

Ternyata, selain kerabat, banyak penderita kanker yang mendapatkan dukungan dari sesama penderita maupun pihak2 yang peduli/simpati seperti dokter dan kerabat pasien (care giver). Hal ini saya ketahui ketika mencari informasi (browse) mengenai GIST dan terapinya (obat – Glivec). Paling tidak ada beberapa sarana internet (dalam bahasa Indonesia) yang dapat digunakan :

1. Facebook
Terdapat Forum Leukemia Granulositik Kronik dan GIST bernama ELGEKA (Himpunan Masyarakat Peduli Elgeka) di Facebook yang mulai aktif sejak Januari 2009. Untuk menemukannya bisa search dengan keyword ELGEKA. Saat ini terdapat 112 member yang terdiri baik dari penderita (umumnya penderita leukemia) maupun care giver (orang2 yang perduli/simpati). Melalui forum ini pula setiap member dapat bertegur-sapa, menyampaikan komentar2 yang dapat memberi semangat bagi para penderita serta informasi mengenai penderita. Selain itu ada juga forum diskusi, al. mengenai pengobatan dengan menggunakan Glivec dan adanya gathering/pertemuan. Sampai saat ini forum bersifat public, siapa saja bisa bergabung

2. Website/situs internet
Melalui beberapa website, informasi dan kegiatan terkait penderita kanker khususnya CML dan GIST diinformasikan, misalnya :

Merupakan media Informasi dan Komunikasi antara Pasien Leukimia Kronik (CML) dan Kanker Saluran Cerna (GIST) dengan Masyarakat umum. Situs ini baru mulai aktif sejak Januari 2010.
Beberapa informasi yang dimuat al. mengenai Elgeka yaitu Himpunan Masyarakat Peduli LGK (Leukemia Granulositik Kronik) yang didirikan pada tanggal 15 Juni 2006 (pada awalnya belum mencantumkan GIST). Awal proses rintisan program ini dimulai oleh pasien (Bp.Fajar Siata) pada tahun 2003 dengan bimbingan dari Prof.DR.Ary Haryanto Reksodiputro, dan atas dukungan Gubernur DKI (saat itu Bp. Sutiyoso), lahirlah program untuk para penderita LGK (Leukimia Granulositik Kronik), dimana pasien dapat direkomendasikan oleh Max Foundation Indonesia untuk mendapatkan Glivec dengan biaya yang sangat ringan. Himpunan masyarakat peduli LGK memang dibentuk agar para penderita yang telah menerima bantuan mempunyai sebuah komunitas. Selain itu ada pula informasi mengenai pengurus dan alamat Elgeka.

Selaku produsen obat Glivec, Novartis memberikan beberapa informasi mengenai terapi dan GIST serta proses mendapatkan Glivec dengan cuma2/subsidi.

Merupakan jurnal resmi Pusat Kanker Indonesia – RS Kanker Dharmais yang al. memberikan informasi terkait kanker, termasuk GIST. Salah satunya adalah penelitian mengenai GIST dalam Vol. 2 No. 2 April – Juni 2008 berjudul “Deteksi Dini Gastrointestinal Stromal Tumor” oleh Dukut Respati Kastomo, Staf Medik Fungsional Bedah Digestif RS. Kanker “Dharmais”

Situs ini merupakan media online untuk obat dan penyakit.

3. Milis
Melalui milis di yahoogroups (INALGKSupportGroup) yang dibentuk sekitar 2 tahun lalu, sesama penderita (khususnya leukemia) melakukan komunikasi. Tercatat ada 47orang anggota milis ini.

4. Blog
Saya belum menemukan blog penderita GIST di Indonesia (kecuali saya sendiri…). Hal ini tentunya karena langkanya kasus GIST di Indonesia.
__________________________________________________________

Dari seluruh informasi terkait terapi Glivec yang tersedia di internet tersebut, sebagian besar yang tersedia terutama terkait dengan CML, hanya sedikit mengenai GIST. Hal ini tentunya karena langkanya penderita GIST.

Bagaimanapun juga, seluruh informasi baik mengenai CML, GIST dan Glivec (berbahasa Indonesia) yang tersedia di internet paling tidak dapat memberikan informasi kepada pihak2 yang membutuhkan. Mudah2an kedepan makin banyak lagi informasi serta situs atau blog mengenai GIST di Indonesia sehingga kualitas hidup pasien dapat ditingkatkan dan masyarakat menjadi lebih aware, menyadari keberadaan GIST …

One thought on “Jejaring Penderita Kanker GIST

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s