Umumnya keganasan penyakit kanker digolongkan ke dalam beberapa stadium. Beberapa hal yang diperhatikan dalam menentukan stadium tersebut, adalah : lokasi tumor; apakah sudah menyebar kepada organ/jaringan tertentu; dan apakah sudah mempengaruhi fungsi dari organ2 tubuh. Dokter akan melakukan diagnosa dalam menentukan stadium tersebut, penetapan stadium tidak akan dilakukan sebelum dilakukan pengujian/test. Dengan mengetahui stadium yang diderita pasien, dokter dapat menentukan tindakan terbaik dan membantu dalam prediksi kemungkinan pemulihan/kesembuhan. Terdapat beberapa gambaran stadium untuk berbagai jenis kanker yang berbeda.
Untuk kanker umum biasanya dikenal metode TNM System dan Numeral Staging. Sementara itu untuk GIST dikenal Fletcher Risk Table, Lasota Risk Table, NCCN Risk Table dan AJCC Staging.
TNM System
Salah satu gambaran stadium adalah dengan menggunakan TNM system, yang menggolongkan stadium berdasarkan 3 faktor : tumor (T), jaringan kelenjar getah bening atau lymph nodes (N) di sekitar tumor, dan apakah tumor sudah menyebar kepada organ2 tubuh lainnya (metastasis, M). Stadium dalam TNM system, terdiri dari clinical stage (sebelum operasi pengambilan jaringan) dan pathologic stage (sesudah operasi) yang ditandai dengan “c” atau “p”, contohnya cT3N1M0 atau pT2N0.
Numeral Staging
Yang umum dikenal juga antara lain penggunaan angka (Overall Stage Grouping) atau Roman Numeral Staging. Sistem ini menggunakan angka I, II, III, dan IV (serta 0) untuk menggambarkan perkembangan penyakit kanker. Tahapannya adalah :
- Stadium 0 carcinoma in situ (tahap awal pembentukan di suatu jaringan).
- Stadium I kanker sudah muncul dan terlokalisir di suatu jaringan.
- Stadium II kanker berkembang pada suatu lokasi.
- Stadium III kanker berkembang, bedanya dg Stadium II tergantung pada jenis kanker.
- Stadium IV kanker sudah menyebar.
Namun, sistem di atas tidak diterapkan sebagai praktek baku untuk kanker GIST. Dokter akan melihat beberapa faktor untuk melihat prognosis (kemungkinan sembuh) dan risiko tertentu terkait tingkat agresif nya suatu tumor. Dokter akan menentukan seberapa cepat tumor akan berkembang dan kemungkinan kekambuhan setelah operasi. Faktor umum yang digunakan meliputi ukuran, laju pembelahan sel, dan lokasi tumor berawal.
Untuk kanker GIST diketahui ada beberapa metoda dalam penetapan stadium :
NIH atau Fletcher Risk Table
Pada 2001, National Institutes of Health di Amerika Serikat mengadakan konferensi terkait GIST, kemudian suatu skema dikembangkan oleh Fletcher dkk, biasa disebut sebagai NIH risk table atau Fletcher risk table.
Tabel Fletcher di atas ditetapkan berdasarkan konsensus opini para profesional.
Dengan menggunakan tabel Fletcher maka saya memiliki risiko tinggi karena ukuran GIST yang > 10cm…
Miettinen & Lasota Risk Table
Berbeda dengan tabel Fletcher, tabel Miettinen & Lasota dirumuskan bukan berdasarkan konsensus opini profesional namun berdasarkan data aktual sekitar 1900 pasien GIST (2006) dengan menggunakan lokasi GIST :
Terlihat bahwa risiko lebih tinggi pada lokasi selain lambung.
NCCN Risk Table for GIST
The NCCN (National Comprehensive Cancer Network) GIST Task Force mengadopsi tabel di atas (Miettinen and Lasota), dan kedua tabel ini diperhitungkan sebagai metoda terbaik dalam prediksi risiko kekambuhan GIST. Berikut adalah tabel NCCN yang merupakan “modifikasi” dari tabel Miettinen & Lasota :
AJCC Staging
The American Joint Committee on Cancer (AJCC) memperkenalkan kriteria baru dalam tahapan stadium untuk GIST, yang digunakan sejak 2010. Dengan demikian, laporan pathology sejak 2010 menggunakan skema ini.
Skema yang digunakan AJCC menggunakan metoda TNM (Tumor Node Metastasis) sebagaimana telah dijelaskan di atas. Untuk GIST, status N (Lymph Node/Kelenjar Getah Bening) umumnya hampir = 0 karena GIST jarang menyebar ke kelenjar getah bening. Status M (Metastasis/Penyebaran) = 0 jika tidak ada penyebaran dan = 1 jika ada penyebaran.
Di samping TNM, AJCC menggunakan tingkatan berdasarkan mitotic rate: “Low Grade/Tingkat Rendah” jika parameternya < 5 / 50Hpf, dan and "High Grade/Tingkat Tinggi" jika parameternya lebih besar atau sama dengan 6 / Hpf. Secara umum dinilai pula risikonya lebih tinggi pada GIST yang berlokasi pada organ selain lambung.
Suatu hal yang saya agak heran, termasuk dari hasil patologi yang saya dapatkan di Indonesia adalah tidak adanya informasi mengenai mitotic rate.
Dengan melihat semua metoda pengukuran tersebut, ternyata risiko GIST yang saya miliki berdasarkan ukuran tumor adalah TINGGI/HIGH 
… Walaupun demikian saya tetap harus optimis dan berharap agar perkembangannya ke depan akan semakin baik 
Pak Anto, tumor istri saya berukuran 5,5x4x3 cm, ada di bagian yg besar ( maag?). CD 117 ( +++ ) positif 3. CD 34 ( ++ ) positif 2. Tolong diberikan penjelasan tt resiko atau hal2 lain yg perlu saya ketahui. Salam
Dilihat dari tabel2 di atas, data ukuran tumor masih perlu dilengkapi dengan parameter mitotic rate, namun saya belum pernah lihat di Indonesia …
Untuk ukuran yang besar (di atas 10cm) risikonya dianggap tinggi, berapapun mitotic rate nya… Dan lokasi tumor pada organ selain lambung menunjukkan risiko yang lebih tinggi. Pada gambar/foto CT Scan, lambung terlihat sebagai organ yang cukup dominan besarnya. Tapi menurut saya, tinggi atau rendahnya risiko kita hadapi saja dengan optimis.
Mengenai CD 34, test ini merupakan indikator terbaik yang ada untuk diagnosa GIST, sebelum ditemukannya KIT (CD 117). Secara umum, sekitar 60-70% GISTs test nya menunjukkan CD34 positif.
Saya baca di grup gsi, bawasanya terapi glivec dianjurkan sampai 3 thn untuk kasus gist yang sudah dioperasi dan telah disetujui FDA,apa benar pak anto?
Iya betul, awalnya, pada 19 December 2008, FDA di Amerika Serikat mengumumkan persetujuannya terkait penggunaan Gleevec sebagai adjuvant treatment (dilakukan setelah operasi secara komplit/tumor diambil bersih) guna mencegah kekambuhan
Selanjutnya, pada 31 January 2012, FDA mengeluarkan pengumuman persetujuan penggunaan Glivec lebih lama, berdasarkan ujicoba adjuvant therapy 3 tahun setelah operasi dibandingkan dengan 1 tahun setelah operasi. Hasil penelitian selama 60 bulan, 92% pasien GIST yang menerima Gleevec selama 3 tahun tetap hidup
, persentasenya lebih tinggi dibandingkan 82% pasien yang tetap hidup dengan terapi Gleevec selama 12 bulan.
Nah, saya kebagian yang tahun 2010-2011, jadi masih dapet yang 8 bulan…
, tapi mudah2an bisa masuk yang 82% 
Saya rasa2nya pernah membaca kalau glivec tidak dianjurkan utk gist yg tidak dapat dioperasi ( tidak bermanfaat ). Tolong p Anto berikan penjelasan, apa memang begitu. Thx
Berdasarkan literatur, penanganan umum GIST adalah dioperasi. Bila GIST sudah menyebar, kadangkala masih dimungkinkan untuk dioperasi juga.
Glivec justru lebih sering digunakan untuk GIST yang tidak dapat dioperasi secara utuh/menyeluruh. Dalam beberapa kasus, GIST dapat menghilang setelah pemberian Glivec. Untuk melihat respon dari Glivec, bisa jadi GIST tidak menciut, tetapi menjadi berkurang kepadatannya, misalnya menjadi bersifat kista. GIST yang sudah bersih atau menciut atau menurun kepadatannya, menununjukkan kalau Glivec bisa bekerja dengan baik.
Glivec juga dapat digunakan untuk menciutkan GIST sebelum dilakukan operasi agar prosesnya bisa lebih mudah.
Jika ternyata setelah terapi Glivec, GIST malah berkembang atau kondisinya memburuk, dapat berarti Glivec tidak menolong dan direkomendasikan untuk dihentikan. Dalam hal ini National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) di Inggris tidak menyetujui peningkatan dosis Glivec.
Di America, 98% pasien paska operasi yang mendapat Glivec menunjukkan GIST nya dapat dikontrol. berbeda dengan yang tidak mendapat Glivec persentasenya hanya 83%. Pada Agustus 2010 NICE memutuskan untuk tidak merekomendasikan Glivec paska operasi. Sementara itu, pada August 2010, Scottish Medicines Consortium (SMC) menilai Glivec sebagai adjuvant treatment dan seharusnya tersedia di Scotland untuk pasien GIST yang risiko tinggi.
The SMC (Scottish Medicines Consortium) merekomendasikan Sutent untuk GIST yang tidak dapat dioperasi dan untuk GIST yang sudah menyebar setelah diterapi Glivec atau karena adanya efek samping Glivec yang buruk…
Demikian pak, semoga membantu…
Mas Anto ibu saya menderita GIST dg ukuran 6 cm pada ct scan pertama sekitar 6 bulan lalu. Lokasinya di usus 12 jari dan nempel ke lambung dan pankreas shg tdk disarankan operasi. Disamping usia ibu sdh 70 thn, resiko tinggi jika dioperasi karena posisi GIST dan usia. Hasil biopsi dg metoda jarum halus yaitu diambil darah dari GISTnya menyatakan cd117 nya negatif. Shg glevec mesti saya beli td gratis seperti yg cd117nya positif.
Dokter memberi terapi glevec 400 mg. Setelah mengkonsumsi glevec 2 bulan ibu saya diminta ct scan lagi hasilnya GIST mengecil ke 4.2 cm. Namun mgg lalu saat ibu saya diminta scan karena frekwensi sakit perutnya makin sering ukurannya belum berubah. Saat ini obat pengurang sakitnya sistenol. Karena sering sakit akhirnya asupan makanan ibu sangat kurang shg hbnya drop ke 7.6.
Perkenankan saya bertanya beberapa hal :
1. Adakah pengobatan tradisional utk GIST dg daun sirsak atau keladi tikus ? Mohon info jika ada yg punyan pengalaman yg sama.
2. Apakah ada obat trad juga spy ibu saya tdk terlalu sering sakit perutnya ?
3. Apakah memang utk memperoleh glevec gratis harus cd117 positif ?
mas Joedi,
1. Kalau dari sisi medis, maka first line therapy yang disepakati adalah Glivec. Untuk pengobatan tradisional perlu dikonsultasikan dengan dokter yang menangani, karena ada beberapa herbal yang akan mempengaruhi/komplikasi dengan fungsi Glivec-nya. Saya sendiri sudah mencoba berbagai macam herbal dan pengobatan tradisional lainnya namun tidak ada yang cocok, bahkan ada yang justru memperparah penyakit.
2. Saran saya, untuk rasa sakit perlu diteliti kembali penyebab sebenarnya.
3. Umumnya (sebagian besar – 95%) salah satu indikator bahwa seseorang menderita GIST adalah test CD117/KIT yang positif. Setahu saya memang ada jenis GIST yang KIT-nya negatif (uji PDGFRA), tetapi saya belum pernah bertemu sahabat sesama GISTer di Indonesia dengan GIST jenis tersebut… Saya sendiri tidak tahu apakah Novartis dan YKI (Yayasan Kanker Indonesia) mensyaratkan CD117 yang positif untuk bisa ikut program mereka, karena saya ikut program asuransi dari kantor. Tapi kalau ada informasi nanti saya akan sampaikan kembali…
Salam
Terimakasih mas Anto balasannya. Saat ini ibu saya mengkombinasi dg akupuntur. Menurut dokter rasa sakitnya karena di ususnya ada pendarahan yg tidak parah namun jika terlewat makanan pasi akan sakit. Hb terakhir beliau test kamis kemarin di 7.5 turun lagi setelah 7.8 mgg lalu. Menurut dokter ini disebabkan asupan makan beliau yg sangat kurang. Mungkin juga karena rasa sakitnya shg makannya jadi trauma.
Ada beberapa orang yg menyarankan rebusan daun sirsak, kemudian daun keladi tikus dan ada yg menyarankan minum propolis. Kalau di kasus mas Anto alternatif apa yg makin memperparah. Trus apakah saat ini mas Anto sdh benar2 sembuh dai GT ?
Terimakasih
Waktu saya coba terapi batu giok, setelah beberapa kali dilakukan ternyata tumor semakin membesar sehingga saya menghentikan terapi tersebut.
Saya juga pernah coba jamu2an herbal yang waktu itu belinya di daerah Glodok (dari sinshe) tapi rupanya jamu tersebut malah mengakibatkan pendarahan yang cukup hebat sehingga Hb nya drop. Pendarahan tersebut terjadi mengingat jamu2an herbal ada yang (cairannya) bersifat keras terhadap dinding lambung/usus sehingga dapat mengikis.
Memang betul, sebelum dioperasi, saya juga sering merasakan nyeri di bagian perut dan sering juga mengalami pendarahan (Hb jadi rendah) yang mengakibatkan harus sering transfusi darah.
Berdasarkan informasi dari seorang teman yang ibunya menderita kanker payudara, rebusan daun sirsak memang bisa membuat badan terasa lebih segar tetapi ada efek samping nyeri di perut karena sifatnya yang asam.
Saat ini, 3 tahun paska operasi, hasil CT Scan menunjukkan tidak adanya penyebaran dan/atau kekambuhan. Namun dokter meminta agar saya tetap rutin kontrol …
Saya jadi teringat, waktu itu diagnosa dokter saya adalah tumor/kanker yang tumbuh dari pankreas dan menempel di lambung, sehingga diperkirakan sebagian pankreas akan diangkat, dan kemungkinan sebagian liver/hati. Namun setelah dibedah terlihat bahwa tumor tersebut asalnya dari lambung dan hanya menempel di pankreas sehingga lambungnya serta usus 12 jari yang diangkat. Waktu itu dokter juga sudah memberitahu kalau chance nya 50:50
Tentunya dokter akan lebih mengetahui mengenai risiko dari masing-masing pasiennya.
Kembali mengenai Glivec, saya baca di situsnya Novartis (produsen Glivec) bahwa program NoA dari Novartis bekerjasama dengan YKI adalah untuk GIST dengan CD117 positif. Namun kalau ingin diskusi bisa coba menghubungi pak Ilham dari Novartis di 08129684519 atau dengan ibu Lidya (Sekjen Elgeka, komunitas pasien Leukemia dan GIST yang mengkonsumsi Glivec) di 085715201696.
Salam
Wah makasih banget mas infonya. Apakah setelah pasca operasi pengangkatan tumor tsb perawatannya lumayan repot mas ya. Misalnya harus dibuat saluran kencing dan kotoran sementara. Dan sampai berapa lama sampai benar2 bisa kembali beraktivitas seperti semula ?
Mungkin pertimbangan dokter dari sisi usia ibu saya yg sudah 70 tahun ya mas. Shg operasi sangat dihindari.
Pasca operasi kondisinya tergantung lokasi tumor. Untuk daerah bawah seperti usus besar dan sekitar tulang pinggul ada yang menggunakan saluran sementara. Untuk daerah lambung s/d usus halus bisa berakibat pada gangguan pencernaan. Seperti yang saya alami, awalnya makan hanya bisa yang lunak dan hanya beberapa sendok saja. Hal itu bisa terjadi berbulan2. Praktis saya baru bisa mulai masuk kembali ke kantor setelah sekitar 3-4 bulan “off”. Itupun masih belum kerja penuh dan normal seperti biasa. Setelah satu tahun paska operasi mulai bisa aktivitas agak normal dan satu tahunan sesudah itu bisa hampir kembali seperti semula (95%). Tentu saja faktor usia ada pengaruhnya (saya 46th).
Sebagai informasi, banyak sahabat GISTer dan CML (leukemia) yang beraktivitas sama seperti orang normal/biasa sambil tetap konsumsi Glivec.
Semoga ibunda tercinta bisa kembali pulih dan segera beraktivitas seperti biasa.
Selamat siang Pak, saya mau tanya2 mengajukan obat untuk tumor gist bagaimana Pak.
Saya bisa hubungin ke mana dan syarat2nya apa.
Thanks
halo,
maaf nih, baru reply, untuk obat GIST umumnya menggunakan Glivec dari Novartis. bisa menghubungi dokter onkologi yang menangani pasien.
waktu itu saya diinformasikan obatnya dan cara mendapatkannya melalui dokter onkologi saya. saya dikenalkan dengan petugas dari Novartis. selanjutnya petugas tersebut akan menghubungi kita dan melakukan survey sebelum bisa mendapatkan obat secara gratis/subsidi. obat Glivec untuk orang2 yang memenuhi persyaratan bisa gratis/subsidi karena ada kerjasama Novartis dengan Yayasan Kanker Indonesia.
saran saya, coba hubungi dokter onkologinya, atau kalau mau bisa juga menghubungi mba Lidya, Sekjen Elgeka (komunitas pasien GISTer dan Leukemia yang menggunakan obat Glivec di 085715201696
semoga bermanfaat